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Autisme en France : quatre plans en treize ans et toujours plus d'attentes

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Marche à Paris en octobre 2004. La France venait d'être condamnée pour la 1ère fois par le Conseil de l'Europe (5 fois à auj.). Cette condamnation déclenchera le 1er plan autisme français (2005-2007)
Marche à Paris en octobre 2004. La France venait d'être condamnée pour la 1ère fois par le Conseil de l'Europe (5 fois à auj.). Cette condamnation déclenchera le 1er plan autisme français (2005-2007)
© Maxppp - Yannick Cormier

Un 4e plan autisme, porté au plus haut sommet de l'Etat, est lancé ce vendredi. Les troubles du spectre de l'autisme toucheraient près de 1% de la population et ont déjà fait l'objet de trois plans depuis 2005. Mais les familles et les associations continuent à souligner l'urgence de la situation.

Une personne sur cent en France aurait des troubles autistiques. Soit 700 000 personnes concernées, dont 600 000 adultes, bien que ces derniers ne soient "qu'environ 75 000" à être aujourd'hui diagnostiqués. Face à ce trouble neuro-développemental, qui a pris de l'ampleur et dont les causes restent difficiles à cerner, "la situation est indigne de notre République" reconnaissait il y a quelques jours la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées. La Cour des Comptes a d'ailleurs rendu en janvier un rapport accablant à ce sujet. Et les familles et les associations sont particulièrement dans l'expectative, après déjà trois plans depuis 2005 et cinq condamnations de la France par le Conseil de l'Europe.

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2005 - 2007, le plan fondateur

C'est une première condamnation européenne rendue publique en mars 2004 qui pousse la France à son premier plan triennal réellement consacré à l'autisme, après un plan en 2001 pour les personnes handicapées, dont les autistes. Ce texte fondateur permet notamment la création d'un Centre Ressources Autisme (CRA) par région. Il s'agit ainsi d'aider et d'accompagner les personnes autistes et leurs parents.  Ce qui est intitulé "Un nouvel élan pour l'autisme" évoque également la formation et de l’information des professionnels.  

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Et il décide la création de 2 380 places d'accueil supplémentaires. Mais les associations estimeront qu'une bonne partie d’entre elles n’étaient que des réaffectations de moyens existants. Et en 2007, 3 500 enfants et adultes autistes français sont toujours dans des centres en Belgique. Un reportage du Monde décrit alors "cet accueil en Wallonie que n'offre pas la France. La Sécurité sociale rembourse et tout le monde s'y retrouve..."

Saisi par cinq associations de parents à l'été 2005, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) rend un avis très critique fin 2007. On peut y lire, à propos d'une situation "emblématique d’un problème culturel et humain majeur de notre pays"  :

Malgré une succession de rapports, de recommandations, de circulaires et de lois depuis plus de 10 ans, le défaut de prise en charge demeure considérable, et la situation de la plupart des familles confrontées à cette situation demeure dramatique. 

Là où les débats font rage sur la vision psychanalytique de l'origine de l'autisme, le CCNE considère alors que :

La question n’est donc pas seulement celle de la validité scientifique des théories, mais aussi de la nécessité d’une interrogation permanente sur le risque de causer la souffrance au lieu de la soulager : le souci permanent doit être le respect de la personne. 

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2008 - 2010, "une goutte d'eau mais des progrès"

Le 16 mai 2008 est révélé ce qui vise à "faire sortir les autistes du ghetto", selon la ministre de la Santé de Nicolas Sarkozy, Roselyne Bachelot. "Ce n’est que le deuxième plan. Le premier a jeté les bases en maillant le territoire de centres de ressources autisme, et 2 600 places ont été créées en 3 ans, au delà des prévisions", précise-t-elle. 

187 millions d’euros sont annoncés, alors que le Comité national d’éthique a publié fin 2007 un rapport cinglant sur la prise en charge de l’autisme en France. 

4 100 places d’accueil supplémentaires sur cinq ans sont promises, ainsi que l’amélioration du diagnostic et l’expérimentation de nouvelles méthodes de prise en charge. "On part de très loin, ce n'est pas suffisant", reconnaît Valérie Létard, la secrétaire d’Etat chargée de la Solidarité, soulignant "l'ambition" du gouvernement : "que plus personne en France ne puisse ignorer l'autisme". Et d'ajouter : "Notre plan, c’est celui des associations". Mais Autisme France, la principale association nationale de parents d'enfants autistes, rétorque en soulignant que "le pilotage des mesures est confié uniquement au secteur sanitaire et le rôle des associations est nié". Interrogée par L'Express, Agnès Woimant, sa vice présidente, juge volontariste ce dispositif, mais regrette le manque de précisions sur sa mise en oeuvre. Et de juger "dérisoire" les 4 100 places promises :

Cela fait 820 places par an, alors que 6 000 à 8 000 bébés autistes naissent chaque année. Le manque de structures adaptées est criant pour les enfants et encore plus pour les adultes. Nous ne demandons pas de multiplier les moyens par dix. Mais plutôt de mieux utiliser les ressources existantes.

L'association de parents d'autistes Léa pour Samy qualifie de son côté ce plan de "scandaleux", le système restant "verrouillé par un milieu psychiatrique puissant". "C'est à la fois une goutte d'eau, mais il y a des progrès sur le plan de la qualité", réagit en revanche l'actrice Sandrine Bonnaire, présente à la présentation du plan et qui a contribué à médiatiser la situation en filmant sa soeur Sabine tardivement diagnostiquée autiste et enfermée cinq ans en hôpital psychiatrique.

© Visactu

Début 2012, de premières rencontres parlementaires sur l'autisme ont lieu à l'Assemblée nationale. Avant un colloque au Sénat en fin d'année. Et le Premier ministre François Fillon attribue le label de Grande cause nationale de l'année au collectif d'associations "Rassemblement Ensemble pour l'autisme". Il s'agit officiellement de "sensibiliser les Français à la nécessité de lutter contre les préjugés qui l'entourent encore trop souvent".

Ce label permet notamment à des associations d'obtenir des diffusions gratuites sur les radios et les télévisions publiques. Le collectif autisme se félicite d'ailleurs alors d'"une mobilisation politique et sociale sans précédent" et "d'"une campagne publicitaire de grande ampleur aux objectifs de communication atteints".

Selon Matignon, cela "marque ainsi l'engagement de l'Etat à continuer de renforcer la prise en charge des personnes autistes".

Dans son discours du 9 février, François Fillon affirme notamment que 

Pendant trop longtemps, notre pays a accusé un retard inacceptable sur l'autisme.

En mars 2017, ce même François Fillon s'attirera les foudres de nombreuses familles en répétant trois fois dans une interview ne pas être autiste.

Affiche de la campagne "Autisme Grande cause nationale 2012"
Affiche de la campagne "Autisme Grande cause nationale 2012"

2010 - 2013 ?

6 min

2013 - fin 2017, "peu de résultats concrets"

Le 2 mai 2013, les ministres de François Hollande Marisol Touraine (Santé) et Marie-Arlette Carlotti (personnes handicapées) lancent ce qui est doté de 205 millions d'euros, soit 18 millions de plus que le précédent. Ce troisième plan, qui reprend une grande partie des objectifs du précédent, comprend 39 actions et cinq grands axes : le diagnostic et l'intervention précoce, l'accompagnement tout au long de la vie, le soutien aux familles, la recherche, et la sensibilisation et la formation des acteurs de l'autisme.

Mais quelques mois plus tard, le Conseil de l'Europe condamne à nouveau la France pour ne pas avoir respecté le droit des enfants autistes à recevoir une éducation. La France n'a toujours pas respecté la Charte sociale européenne qu'elle avait ratifié, comme l'explique L'Express. Depuis la première condamnation de 2003, les experts européens "ne considèrent pas qu'un progrès réel ait été enregistré", avec toujours 80 % d'enfants "exclus de la jouissance d'un droit consacré et garanti par la Charte".

Ils critiquent aussi le lancement d'un 3ème plan autisme en 2013 "après une période d'inaction programmatique de trois ans, qui repousse la réalisation des objectifs nouvellement assignés jusqu'en 2017". Il qualifie ce prolongement de "déraisonnable".

Comite de l'autisme à l'Hotel de Ville de Paris, le 21 avril 2016, afin de dresser un bilan d'étape du 3e Plan autisme
Comite de l'autisme à l'Hotel de Ville de Paris, le 21 avril 2016, afin de dresser un bilan d'étape du 3e Plan autisme
© Maxppp - IP3 / Aurélien Morissard

Le psychanalyste lacanien Charles Melman parle d'" un plan catastrophique", qui "répond à l'idée que l'autisme est lié à une malformation congénitale et que l'on ne peut y répondre que par l'assistance. Il n'y a aucun argument scientifique probant ni médical sûr à l'appui de cette thèse." Il fait même un recours auprès du Conseil d’État au nom de l'Association lacanienne internationale.

Et en mai 2017, le rapport d'évaluation de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) est sévère. D'après ses auteurs, "le 3e plan n'a pas établi un cadre solide d'action concernant les adultes et les familles". "Il pâtit de plusieurs fragilités dans sa construction et sa gouvernance". "Cette gouvernance, bien que renforcée et volontairement très inclusive, ne prévoit pas l'association de toutes les professions de santé concernées". Ce nouveau plan manque aussi "d'outils permettant une plus grande transparence à l'égard des acteurs". Cette évaluation pointe "retard", "absence de réalisation de certains objectifs", ou "peu de résultats concrets". Et on y apprend notamment que :

  • pour 1500 places promises aux adultes autistes, seules 267 places ont été crées
  • pour les enfants et adolescents, les délais "demeurent parfois considérables" pour obtenir un diagnostic
  • "la conscience du lien entre diagnostic et intervention précoce est encore trop faible et les enfants ne bénéficient pas toujours de l’orientation la plus appropriée au regard de leurs besoins"
  • "les parcours des familles demeurent très heurtés, dans un paysage éducatif, sanitaire, social et médico social éclaté"

Cette évaluation estime toutefois que ce 3e plan "a permis une structuration de la politique publique" en la matière, et a bénéficié de la création des Agences régionales de santé. Et de relever l'innovation des unités d’enseignement en maternelle (UEM), destinées aux 3-6 ans. Avec un objectif de 100 unités d’ici à 2017 qui irait jusqu'à 112.

Mais pour Florent Chapel, auteur de l’ouvrage "Autisme, la grande enquête" et interrogé par Le Figaro, ce plan, "c’est un peu cinq ans de perdus".

Le quatrième plan autisme, de 2018 à 2022

L’Élysée a d'ores et déjà annoncé ce jeudi au moins 340 millions d'euros sur cinq ans pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge. En déplacement dans un service hospitalier spécialisé dans la détection précoce des enfants autistes à Rouen, Emmanuel Macron a précisé aux journalistes que serait mis en place pour les dépistages un "forfait de remboursement pour les parents, à partir du 1er janvier 2019".

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Ce vendredi, le Premier ministre Edouard Philippe a appelé à un "sursaut national". L'objectif est de scolariser en maternelle tous les enfants autistes à trois ans, en triplant notamment le nombre d'unités spécialisées, d'offrir un parcours adapté de la primaire au lycée, et de faciliter l'accès à l'enseignement supérieur. Pour mieux dépister et diagnostiquer l'autisme chez les enfants, le plan prévoit notamment une sensibilisation des médecins généralistes et des pédiatres et la formation "massive" des professionnels de la petite enfance et de l'école.

Présentation du 4e plan autisme, 2018 - 2022, par Tara Schlegel, puis réaction de Danièle Langloys, présidente de l'association "Autisme France" (cela reste des "moyens dérisoires" selon elle)

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"En matière de politique de l'autisme, la situation est indigne de notre République, malgré trois plans successifs", a récemment reconnu à l'Assemblée nationale la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées Sophie Cluzel. Les familles concernées sont trop souvent exposées à un "parcours du combattant" et "la France se trouve loin derrière de nombreux pays de l'OCDE en matière de recherche", soulignait-elle, mettant en avant la concertation lancé par le chef de l'Etat en personne. Depuis juillet dernier, cette concertation a eu lieu "dans les territoires, en mobilisant, pour la première fois, les personnes autistes" et "les familles". Et d'insister sur l'école : 

Il nous faut ouvrir les portes des crèches, des écoles, car c'est par là que tout doit se passer. C'est l'école de la République qui doit scolariser les enfants autistes, et pas ailleurs !

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L'inspectrice générale des affaires sociales Claire Compagnon, qui a piloté la concertation sur ce 4e plan autisme, était l'invitée ce jeudi de notre journal de 22h, présenté par Stanislas Vasak :

Claire Compagnon: "dans notre pays, le diagnostic de l'autisme est encore trop tardif"

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"C'est un désert absolu pour les parents et tout le monde s'en fout"

"En France, on ne s'occupe pas de ces enfants là, il n'y a pas de solutions", déplorait lundi dernier sur franceinfo Camille de Peretti, écrivain et mère d'un petit garçon de 8 ans qui souffre d'autisme. "Il y a 120 000 enfants autistes aujourd'hui en France et seulement 300 places dans des instituts médico-éducatifs", "c'est juste délirant" a tenu à rappeler celle qui attend "énormément" de ce nouveau plan. Selon elle, "tout le monde s'en fout" et les autorités "n'ont pas compris à quel point la situation était dramatique"

Très sévère à l'égard de la gestion de l'autisme en France, Camille de Peretti juge que l'on est "totalement à la masse" et estime qu'il "faut former les pédiatres, pour qu'ils puissent diagnostiquer ces enfants avant 2 ans, alors qu'aujourd'hui c'est plutôt vers 5 ans".