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Du "choléra" au "variant B.1.1.7" du "SARS-Cov-2" : comment nomme-t-on les maladies ?

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Comment doit-on nommer une maladie ?
Comment doit-on nommer une maladie ?
© Getty - Lew Robertson

Quel est le bon nom ? Covid ? SARS-CoV-2 ? Et pourquoi les variants ont-ils des noms aussi imprononçables ? En matière de noms de maladie, les choix ont souvent été "logiques". Mais pour éviter qu'ils soient stigmatisants, c'est l'Organisation Mondiale de la Santé qui est venue mettre de l'ordre.

VOC-202012/01, B.1.1.7 ou VUI-202012/01 : autant de dénominations obscures qui désignent toutes le "variant anglais" du Covid-19. Difficile, pour le profane, de s'y retrouver entre acronymes et suites incompréhensibles de chiffres et de lettres. D'autant que les autres variants sont traités à la même enseigne : B1.1.248 et P1 se réfèrent à la version brésilienne, alors que 501.V2 et B.1.351 concernent le "variant sud-africain". Face à ces noms incompréhensibles, les médias continuent donc de les désigner par leurs lieux d'apparition géographique... au grand dam des pays concernés, qui y voient une forme de stigmatisation. A raison : la désignation "virus chinois" employée par Donald Trump pour nommer le SARS-CoV-2 avait par ailleurs déclenché un scandale. Mais alors comment choisit-on le nom d'un virus, et plus encore, de ses mutations ? 

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Peste et choléra : étymologie du "bon sens"

Longtemps, les noms des maladies courantes renvoient à une étymologie gréco-latine descriptive, qui tient plus du bon sens que d'une terminologie scientifique. Le nom de la variole, une des plus anciennes maladies épidémiques connues - et une des rares que l'Homme soit parvenu à éradiquer - nous vient du latin "varius", pour "tacheté" ou "moucheté", en référence aux pustules qui se forment avant de laisser des cicatrices sur les malades. De la même manière, le "choléra" renvoie à un des symptômes de la maladie : le nom est dérivé du mot grec kholê qui signifie "la bile". 

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Dans le même registre, la peste pourrait tout aussi bien être appelée "le fléau" ou "la calamité", puisque c'est la signification du mot latin "pestis", dont ce nom est dérivé. Tandis que la dengue, de son côté, fait référence à l'espagnol "denguero" qui signifie "guindé", les malades ayant une démarche raide en raison de leurs articulations douloureuses. 

Sur le plan étymologique, la grippe renvoie quant à elle aux conditions sous lesquelles on peut attraper cette maladie : elle est d'abord désignée sous le terme "influenza", qui viendrait de l'expression italienne "influenza di freddo", soit "sous l'influence du froid".  Contrairement aux Anglais qui adoptent le mot puis l'adaptent en l'abrégeant en "flu", les Français lui préfèrent le mot "folette", qui disparait peu à peu, puis le mot "grippe", qui prend ses racines dans le germanique "grippen", avec l'idée sous-jacente qu'il s'agit d'une maladie qui "saisit brusquement".

On est encore loin des maladies aux acronymes alambiqués, tel le variant B.1.1.7 en provenance d'Angleterre. Mais ces dernières n'en sont pas moins associées à des zones géographiques. Une forme de choléra plus violente, découverte au Moyen Âge, est ainsi rapidement nommée "choléra asiatique", et la grippe dite "espagnole" reste encore à ce jour une des plus importantes pandémies... qui aurait pourtant débuté dans une base militaire du Kansas !

La maladie par l'origine géographique 

De fait, si on parle de grippe espagnole, c'est parce que cette épidémie prend place en pleine Première Guerre mondiale et que les autorités des pays belligérants, dont les populations sont touchées de plein fouet, se refusent à reconnaître l'étendue des dommages causés par la maladie pour ne pas affaiblir plus encore le moral de leurs populations. En revanche, en Espagne, pays neutre, la presse se fait le relais de l'hécatombe : le virus a beau être arrivé dans la péninsule ibérique par la France, dont les soldats ont eux-mêmes été contaminés par des militaires américains, c'est du suffixe "espagnole" que va être affublée cette grippe qui a fait de 20 à 50 millions de morts.

Rien d'étonnant à cela : les maladies sont très souvent associées à l'endroit où elles ont été découvertes, que ce soit par peur ou pour des raisons pratiques. Le nom de la maladie de Lyme, une infection transmise par les tiques, provient de la bourgade de Lyme. En 1975, 51 personnes de cette ville du Connecticut souffrent d'une forme étrange d'arthrite. La maladie ne sera identifiée que dans les années 1980, mais elle restera associée au lieu où les premiers cas sont apparus. Cette pathologie n'a pourtant rien d'exclusif à la ville de Lyme, qui se serait bien passée de cette publicité.

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On retrouve les mêmes problématiques pour de nombreux virus, du virus Zika, du nom d'une forêt ougandaise, au virus Ebola, découvert par le microbiologiste Peter Piot au Congo... Ce dernier choisit alors le nom d'un cours d'eau local plutôt que celui du village de Yambuku, touché de plein fouet par l'épidémie. Dans un article de Science Mag, Linfa Wang, expert des maladies infectieuses émergentes, racontait ainsi avoir nommé un virus et la maladie qui en découle "Hendra", du nom d'un quartier de Brisbane, en Australie. Plusieurs années après, il continue de recevoir des appels de résidents du quartier en colère qui lui reproche la perte de valeur de leurs biens immobiliers.

Quand ce ne sont pas des noms de lieux, les maladies sont souvent désignées par le nom de leur découvreur. "Certains médecins ont eu un rôle important dans la description d’une maladie. Mais cela ne justifie pas que l’on parle de maladie de Basedow, d’Addison ou d’Osler, estime le Dr Jean-Pierre Lellouche, qui a consacré plusieurs articles au sujet. Ces appellations ne veulent rien dire, même si ces hommes sont très estimables." Le médecin rappelle que ces dénominations sont d'autant moins acceptables que certains scientifiques feraient mieux de tomber dans l'oubli : on doit ainsi le syndrome de Down, qui désigne la trisomie 21, à John Langdon Down, qui y voyait la résurgence des caractéristiques d'une race inférieure, ou encore le syndrome de Reiter à un SS responsable de l'Office de la santé du Reich pendant la Seconde Guerre mondiale.

Elephantman et pantin hilare : des noms stigmatisants 

Si les découvreurs de maladie pensent rarement à mal en choisissant leurs dénominations, certains syndromes sont affublés de connotations bien malheureuses, à l'instar du "syndrome d'Elephant Man". Cette dénomination est passée à la postérité après le film éponyme de David Lynch, sorti en 1980, dans lequel le réalisateur racontait l'histoire de Joseph Merrick. En Grande-Bretagne, en 1884, ce patient souffrant de graves malformations au visage fut exhibé tel un monstre de foire.

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"Nos enfants ne sont ni des monstres, ni des bêtes de foire. Ils sont juste atteints d’une maladie terriblement handicapante et il n’y a pas besoin d’en rajouter", estimait en 2018 Anne-Sophie Lefeuvre, présidente de l’Association du syndrome Cloves, le véritable nom de la maladie, dans un article du journal La Croix

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Dans le même registre, le "syndrome du pantin hilare", depuis renommé "syndrome d'Angelman", désignait les personnes atteintes d'une maladie qui les fait souffrir d'un léger retard mental et d'une ataxie avec une démarche raide et des mouvements saccadés. Son découvreur, le Dr Harry Angelman, l'avait nommée de la sorte après avoir vu, à Vérone, une toile intitulée "Le Garçon à la marionnette" : "Le visage souriant du garçon et le fait que mes trois patients montrent des mouvements saccadés me donna l’idée d’écrire un article sur eux avec comme titre « Puppet Children » (« Enfants Marionnettes »). Ce nom ne plut pas aux parents mais il servit cependant à regrouper les trois enfants sous un seul syndrome. Cet article parut en 1965 mais, après avoir suscité quelque intérêt, il fut quasi oublié jusqu’au début des années 80."

Plus stigmatisant encore, le SIDA, juste après avoir été découvert, fut d'abord identifié sous le nom de Gay Related Immune Deficiency, GRID, soit Immunodéficience liée à l'homosexualité. Une dénomination qui fut accompagnée, aux Etats-Unis, de sobriquets tels que "gay cancer" ou "gay pneumonia". Le nom de la maladie fut modifié lorsqu'on mit en évidence qu'il n'y avait aucun lien entre elle et l'homosexualité, mais non sans avoir ostracisé davantage une communauté déjà fortement stigmatisée. 

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Après le H1N1, l'OMS remet de l'ordre 

C'est en 2015 que l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) se décide à trancher sur le sujet. Six ans plus tôt, le virus H1N1 écope d'abord des noms de "grippe porcine", au grand désespoir de la filière concernée (de nombreux pays interdirent les importations de viande de porc, quand bien même la maladie ne se transmet pas via ces animaux), avant d'être renommée "grippe mexicaine", un revirement qui ne convainquit pas davantage les citoyens de ce pays. C'est finalement la désignation officielle, agréée, de "grippe pandémique H1N1 2009" qui passera à la postérité, l'acronyme H1N1 désignant les deux antigènes présents à la surface du virus : l'hémagglutinine de type 1 et la neuraminidase de type 1.

La crise sanitaire a laissé sa marque, et l'OMS se décide alors à établir un guide de recommandations. "Plusieurs nouvelles maladies infectieuses humaines sont apparues ces dernières années. Or, l’usage des termes "grippe porcine" ou "syndrome respiratoire du Moyen-Orient", par exemple, a eu des conséquences défavorables inattendues en stigmatisant certaines communautés ou secteurs économiques", déclare en mai 2015 le Dr Keiji Fukuda, sous-directeur général en charge de la sécurité sanitaire à l’OMS :

Certains pourraient penser qu’il s’agit là d’une question anecdotique, mais la dénomination des maladies a une importance réelle pour les personnes directement touchées. On a déjà vu des noms de maladies déclencher des réactions brutales à l’encontre des membres de certaines communautés ethniques ou religieuses, créer des obstacles injustifiés aux déplacements, au commerce et aux échanges, et provoquer l’abattage inutile d’animaux destinés à la consommation. Cela peut avoir de graves conséquences sur la vie des gens et sur leurs moyens d’existence.

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Les pratiques recommandées par l'OMS évitent tous les écueils précédemment cités : les termes à éviter dans les noms de maladies sont "les lieux géographiques (par exemple, syndrome respiratoire du Moyen-Orient, grippe espagnole, fièvre de la vallée du Rift), les noms de personnes (par exemple, maladie de Creutzfeldt-Jakob, maladie de Chagas), les espèces animales ou les aliments (par exemple, grippe porcine, grippe du poulet, orthopoxvirose simienne), les termes renvoyant à des aspects culturels ou désignant des populations, des secteurs d’activité ou des métiers (par exemple, celui de légionnaire) et ceux susceptibles de susciter des peurs inutiles (inconnu, fatal, épidémique)". 

Il convient, à l'inverse, de préférer des termes génériques fondés sur des symptômes qui permettent d'identifier la maladie (par exemple : maladie respiratoire, hépatite, syndrome neurologique...). Il est également conseillé de faire référence à sa gravité, sa saisonnalité, les personnes qu'elle concerne, et doit renvoyer à l'agent pathogène s'il est connu, tels que le virus grippal, la salmonelle, ou encore le coronavirus. Le nom doit également être court et aisément prononçable, afin d'être facilement retenu quitte à utiliser un acronyme (Sida, H7N9…).

Dont acte ! Six ans plus tard, l'OMS nomme la maladie responsable d'une pandémie la "maladie à coronavirus 2019 (COVID-19)". Le responsable ? Le SARS-CoV-2, pour "coronavirus 2 du syndrome respiratoire aigu sévère" (ou en anglais : severe acute respiratory syndrome coronavirus 2). 

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Quelles règles pour les variants ? 

L'affaire semble rondement menée, malgré quelques hésitations sur le genre (doit-on dire le ou la Covid ?) et une multiplicité de noms qui égare un peu le quidam. Les instructions ont été suivies à la lettre... mais c'était sans compter sur l'apparition des variants, c'est-à-dire de virus du Covid-19 mutants. Comment nommer ces derniers ? 

"Je pense que nous sommes tous très confus devant la multiplicité des noms de variants", a déclaré Maria Van Kerkhove, épidémiologiste des maladies infectieuses et responsable technique du COVID-19 pour l'OMS à Genève, lors d'une réunion sur le sujet. 

Le premier de ces variants, identifié en Angleterre, a ainsi été nommé par le ministère anglais de la santé publique Variant Under Investigation 202012/01, puis Variant of Concern 202012/01, soit VOC202012/01. De son côté, une équipe de chercheurs utilisant un système destiné à tracer les relations entre le SARS-CoV-2 et ses variants l'a nommé B.1.1.7, tandis qu'une autre équipe avec le même but optait pour 20I/501Y.V1. Les problématiques se sont avérées sensiblement les mêmes pour les autres variants découverts à travers le monde. Mais force est de constater qu'une fois envolée la consigne de l'OMS de s'en tenir à des noms aisément prononçables, l'objectif d'éviter les désignations géographiques a suivi le même chemin.

A l'heure actuelle, les scientifiques cherchent à définir la nomenclature idéale qui permettra de nommer ces variants à l'aide d'appellations accessibles au grand public. Elon Musk, qui a nommé son fils XÆA-12 n'a pas été convié pour donner son avis sur le sujet.