Publicité

La lèpre : l'autre maladie infectieuse oubliée

Par
Pavillon médical de la fondation Raoul Follereau en Côte d'Ivoire
Pavillon médical de la fondation Raoul Follereau en Côte d'Ivoire
- Fondation Raoul Follereau

La lèpre se propage, comme le Covid-19, par des gouttelettes salivaires ou par le contact. Le bacille se transmet d'homme à homme, mais il a une origine animale que les chercheurs explorent. Maladie du Moyen Âge en Europe, elle frappe encore 200 000 personnes par an. Surtout parmi les plus pauvres.

Une personne est atteinte de lèpre toutes les trois minutes dans le monde. Parmi elles, 15 000 enfants, ce qui démontre que le bacile circule toujours activement. Car cette maladie contagieuse peut demeurer asymptomatique pendant dix ans, avant de se réveiller, et les enfants sont le principal indicateur pour s'assurer qu'une région s'est débarrassé de ce fléau. En Europe, la Norvège a été le dernier pays à éliminer la lèpre. Et les Journées mondiales des malades de la lèpre qui se déroulent traditionnellement le dernier week-end du mois de mai, sont l'occasion de braquer les projecteurs sur cette maladie négligée. 

Si la lèpre frappe chaque année 200 000 personnes, une fraction d'entre elles, 11 000 hommes, femmes et enfants, sont dépistées trop tardivement : l’atteinte de leurs nerfs est irréversible. Elles viennent alors grossir les rangs des trois millions de lépreux qui vivent avec un handicap sévère. La Fondation Raoul Follereau est la principale association en France, qui lutte contre la maladie. Les zones les plus touchées correspondent à la carte de la pauvreté dans le monde.

Publicité

Dans cet article, nous comprendrons comment se transmet la lèpre. Quels en sont les symptômes. Comment les bénévoles formés par la Fondation Raoul Follereau travaillent sur le terrain pour dépister, soigner et réinsérer les malades.

Nous verrons aussi où en est la recherche autour de l’origine animale du bacille, découvert en 1873 par un norvégien. Et comment un consortium de médecins tente de développer un futur éventuel vaccin. Mais nous verrons surtout qu’il s’agit d’une maladie très stigmatisante et que l’accompagnement humain de ce fléau est capital.

Élysée et Thérèse : deux enfants sauvés de la lèpre

Avant d’entrer dans le détail de cette maladie qui provoque des lésions si spectaculaires et irréversibles, commençons par deux belles histoires. Celles de deux enfants dont la situation s’est stabilisée, grâce aux traitements apportés jusque dans leurs villages, par la Fondation Raoul Follereau.

Élysée est un garçon de 12 ans. Il a attrapé une forme particulièrement sévère de lèpre, qui donne des sortes de noeuds au niveau des vaisseaux. Heureusement, il a été bien soigné par l’infirmier superviseur du village ivoirien où il habite. Ce jeune garçon peut aujourd’hui jouer au football avec ses copains, se félicite le Dr Christian Johnson.

Oleg Ouss, qui préside le directoire de la Fondation, revient, lui, sur le cas d’une jeune fille dont il aimerait faire l’ambassadrice de Raoul Follereau. Elle a pu sauver ses mains, ce qui lui ouvrira de belles perspectives professionnelles. Il faut noter que 15 000 enfants sont victimes chaque année encore de la lèpre, explique d’abord Christian Johnson :

"Nous sommes partis voir Elysée qui jouait au football dans son village, avec ses copains"

3 min

Grâce au traitement, on a pu sauver ses mains et elle pourra être chirurgien. Si un jour elle s’engage dans ses études, je suis prêt à la financer. 

Dépistage dans le district sanitaire de Guitry, en Côte d'Ivoire.
Dépistage dans le district sanitaire de Guitry, en Côte d'Ivoire.
- Fondation Raoul Follereau

La lèpre est une maladie bactérienne contagieuse qui atteint à la fois la peau et les nerfs. La première manifestation en est souvent une tache, qui devient d’ailleurs insensible puisque les nerfs sont aussi touchés. Il arrive fréquemment que les gens ne se rendent même pas compte de cette lésion sur leur peau. Si la maladie est prise à ce moment-là, très tôt, le patient peut guérir sans séquelles. Quand la maladie progresse et s’attaque aux nerfs périphériques, le malade commence à ne plus pouvoir bouger les mains, ni les pieds. On ne le sait pas toujours, mais la lèpre se fixe aussi sur les nerfs qui commandent les yeux. Empêchant les gens de battre des paupières, elle peut rendre aveugle, explique le Dr Christian Johnson :

"Progressivement, ses mains se fixent en griffe, il perd l’usage de ses pieds et ne peux plus cligner des yeux"

56 sec

L’un des grands problèmes de cette maladie infectieuse est qu’elle peut passer très longtemps inaperçue. Les patients sont parfois asymptomatiques pendant cinq voire dix ans. Ils n’en restent pas moins contagieux, et on imagine donc le défi que va représenter le dépistage. La transmission de la lèpre se fait surtout d’homme à homme, du sujet malade vers le sujet sain. Très semblable à notre actuelle pandémie de Covid-19, la lèpre se propage à travers les gouttelettes de salive, lorsque l’on parle, lorsque l'on tousse ou encore par contact :

"La forme de la lèpre qui se manifeste par de petits boutons est la plus contagieuse, ces boutons contiennent des milliards de bactéries"

1 min

Les tatous et les chimpanzés sont frappés par la lèpre 

Depuis quelques années, les chercheurs ont pu démontrer que la lèpre se transmet aussi de l’animal à l’homme. Aux États-Unis, où l’on découvre encore 150 cas de lèpre chaque année, la piste du tatou a été explorée. Ce petit mammifère est effectivement porteur d’un des baciles de la lèpre qui peut se transmettre à l’homme. Au mois d’octobre dernier, en Côte d’Ivoire et en Guinée, d’autres spécialistes ont pu identifier chez des singes sauvages des symptômes de la lèpre très similaires à ceux des hommes. Pour l’instant, les génomes des bactéries identifiées chez les singes ont été séquencés, mais ils n’ont pas encore été comparés aux génomes des bactéries qui attaquent l’homme. Les recherches se poursuivent, détaille le Dr Christian Johnson :

"Les chimpanzés ont les mêmes symptômes de paralysie que l'homme"

56 sec

Les Américains organisent des courses de tatous, ou les mangent lors de barbecue, or ces tatous sont porteurs d'une bactérie dont le génome est identique à celui de la lèpre dont souffrent les hommes.

Même si la principale voie de transmission est interhumaine, insiste le Dr Christian Johnson, la question animale est très importante. Car la stratégie de lutte contre la maladie en dépendra. Il sera difficile de parler d’éradication de la lèpre s’il existe véritablement un réservoir chez une ou plusieurs espèces.

Une maladie de la pauvreté

La lèpre demeure une maladie qui frappe les plus pauvres. Elle existait en Europe autrefois et a disparu grâce au développement économique du continent, en l’absence même de traitement. De nos jours, elle se concentre donc dans certains pays qui sont particulièrement frappés : l’Inde, avec 120 000 nouveaux cas par an, le Brésil, 35 000.

Les efforts de la Fondation Raoul Follereau se concentrent surtout sur l’Afrique où 20 000 malades sont dépistés chaque année. La République Démocratique du Congo arrive en tête (avec 4 000 cas par an), suivi de la Tanzanie (autour de 3 500 cas) et du Nigeria (3 000 cas).

Mais les deux médecins conseils de l’association se partagent principalement le travail dans douze pays, plutôt francophones. Le Dr Christian Johnson est l’un d’eux. Sa mission est d’organiser les actions sur le terrain, notamment en formant des médecins coordonnateurs et des infirmiers superviseurs qui s’installent au plus près des populations. Il y a, par exemple, 77 infirmiers superviseurs au Bénin, 90 en Côte d’Ivoire - où l’on dénombre 500 nouveaux cas par an en moyenne - 37 en Guinée. Les équipes vont aussi au Mali, au Sénégal, ou au Tchad. À Madagascar, dont s’occupe un autre médecin conseil, près de 1 600 personnes sont dépistées chaque année.

Action de sensibilisation et d'hygiène à Chiépo, au sud de la Côte d'Ivoire.
Action de sensibilisation et d'hygiène à Chiépo, au sud de la Côte d'Ivoire.
- Fondation Raoul Follereau

Pour savoir où se rendre, la Fondation dresse la liste des villages où la maladie a été dépistée au cours des cinq dernières années et en fonction des ressources disponibles, et du nombre de cas, les bénévoles se rendent dans telle ou telle localité.

Sur place, la Fondation met en oeuvre la même stratégie qui s’appuie sur quatre piliers. Le premier consiste à dépister une maladie qui peut passer inaperçue pendant plusieurs années. Mais comme la lèpre est aussi une maladie très stigmatisante, les bénévoles font bien attention de ne pas montrer du doigt les individus qui en souffrent. Ils organisent donc des campagnes de dépistage très larges, qui englobent toutes les maladies de peau, comme on peut l’entendre dans ce spot, diffusé à la radio en Côte d’Ivoire en ce moment :

voici le spot radio qui passe en boucle en Côte d'Ivoire cette dernière semaine de janvier 2021

1 min

Outre le dépistage, les médecins et infirmiers s’attaquent bien entendu aux soins. Christian Johnson souligne que dans les pays africains, notamment, la dermatologie est d’ordinaire réservée aux riches. En se rendant dans les villages, il apporte cette spécialité à tous les résidents et en profite pour leur apprendre à se soigner.

"Quand je vais dans un village et que je dis 'Je vais voir le malade de la lèpre', c’est comme si je l’indexais et ce sera contreproductif"

2 min

L’objectif des soignants est aussi de prévenir les complications dues à la lèpre. Comme la maladie rend les pieds et les mains insensibles, les villageois peuvent facilement se blesser et leur plaies s’infecter. L’association veille donc à sensibiliser les malades, mais aussi toute la population à adopter une meilleure hygiène. Au besoin, les bénévoles creusent aussi des puits et apportent du savon, qui demeure la meilleure arme contre ces bactéries infectieuses :

"Ils vont marcher sur des épines et ils ne vont pas le sentir. Ou ils vont perdre leur chaussure et ils ne vont pas le sentir non plus."

2 min

Est-ce que je vais croiser les bras et attendre que la maladie s’infecte ? Et plus tard, je dois l’amputer !? Ou vais-je agir en amont ? 

Les malades, qui ont déjà développé des paralysies irréversibles, doivent aussi être pris en charge, estime la Fondation. Et tous les outils de rééducation qui sont mis à leur disposition, serviront aussi aux autres villageois qui seraient victimes de handicaps, explique le Dr Johnson :

"Notre objectif c’est l’efficience de l’utilisation des dons que nous recevons. On fera d’une pierre plusieurs coups"

4 min

Quelqu’un qui ne peut pas cligner des yeux, nous allons lui apprendre lui même à cligner des paupières, on va lui conseiller des chapeaux pour protéger sa cornée des intempéries, ou des lunettes. Des choses très simples mais qui sont très efficaces et qui vont changer complètement sa vie. Nous appelons cela 'prise en charge inclusive du handicap'. Inclusive parce que les mêmes règles simples que je viens d’expliquer et qui sont extrêmement utiles aux malades de la lèpre, peuvent être utiles à des malades qui ont des paralysies dues à d’autres choses. Si nous allons dans les villages, allons-nous dire 'c’est seulement pour les malades de la lèpre ?'. Alors que cela peut profiter à d’autres personnes ? non ! Nous allons avoir un effet démultiplicateur.

Le Dr Christian Johnson, ici exceptionnellement à Paris, au siège de la fondation.
Le Dr Christian Johnson, ici exceptionnellement à Paris, au siège de la fondation.
© Radio France - T.S.

Le traitement dure au moins six mois

Oleg Ouss préside le directoire de la Fondation Raoul Follereau. Il regrette que l’on ne parvienne pas à briser le "plafond de verre" des 200 000 nouveaux cas par an. Il faut miser sur la recherche, dit-il, car actuellement le traitement contre la lèpre, qui repose d’abord sur des antibiotiques, dure six mois minimum, ce qui est très astreignant :

"Le jour où nous aurons compris le mécanisme de réaction à la lèpre, elle deviendra juste une maladie de peau qui ne sera pas grave"

2 min

Si la maladie est prise à temps, les trois antibiotiques associés peuvent suffire à guérir de la lèpre. Mais chaque individu se comporte différemment. On peut oser une comparaison avec le Covid-19 : "Entre une personne pour qui s’est une formalité et la personne qui va se retrouver en réanimation, c’est la réaction du corps qui change". Or on ne connaît pas bien ces mécanismes.

Au départ, une personne infectée souffre de ce que l’on nomme une lèpre "indéterminée" et si son système immunitaire est suffisamment efficace, il arrivera à combattre la bactérie.

Mais certaines individus n’auront pas cette chance, ils développeront une forme plus grave. Parfois, ce sera même une forme "multibacillaire" qui pourra se traduire par des complications. Là encore la situation est très variable, la bactérie s’attaque à certains nerfs et il faut alors employer des corticoïdes, dont les effets secondaires peuvent être très pénalisants, détaille le Dr Christian Johnson :

"Imaginez déjà dans nos pays, où on a un médecin pour 80 000 à 100 000 habitants, où la prise en charge de la complication nécessite ce niveau délicat."

3 min

Dès la première dose d’antibiotique, le malade n’est plus contagieux. Ce qui est déjà très important, car il cesse d’infecter ses proches. En revanche, cette trithérapie ne l’assure pas de ne pas développer des complications. C’est ici que les corticoïdes entrent en action et parfois, ils parviennent à stopper l’inflammation des nerfs. Mais ce n’est pas toujours le cas.

"Un appel à se laisser toucher par les plus pauvres"

La lèpre reste une maladie très stigmatisante, car les proches craignent la contagion et excluent souvent les plus malades. Comme le rappellent Christian Johnson et Oleg Ouss, c’est aussi une maladie qui n’intéresse pas beaucoup les riches et les bailleurs potentiels. L’appel de la Fondation est donc un "appel à se laisser toucher par les plus pauvres, et à se montrer solidaire" car on ne donne pas pour se protéger de la lèpre, on donne "gratuitement" :

"Le bailleur, celui qui peut donner, ne se sent pas menacé, c'est aussi simple que cela."

2 min

La lèpre fait partie des " maladies infectieuses négligées", dont l’OMS a dressé une liste. Elle suscite donc peu d’intérêt de la part des laboratoires pharmaceutiques. Cela dit, Oleg Ouss rappelle que Novartis fournit gratuitement les médicaments pour soigner les lépreux.

Les associations de lutte contre la lèpre dans le monde, se sont rassemblées à l’initiative de la Fondation Raoul Follereau pour former un réseau baptisé ILEP.

Cette fédération, dotée d’une commission technique, a établi des priorités de recherches, dont le développement un vaccin. C’est aux États-Unis que se mène ce travail, où un essai de phase 2 est déjà à l’oeuvre. Le Brésil a été choisi et une trentaine de volontaires expérimentent donc ce candidat vaccin, expliquent Oleg et Christian :

"On est prudents et comme c’est une maladie à durée longue, on aura besoin de plusieurs années"

3 min

La lèpre concerne les populations vulnérables, qui n’ont pas de poids économique. Donc un consortium de chercheurs, très compétent sur la lèpre, qui a mis en place un projet de développement d’un vaccin. Et quand le projet a été ficelé, ils ont demandé notre soutien, le soutien de l’ensemble des associations de lutte contre la lèpre (…) Ce sera un vaccin qui va prévenir des formes graves et les complications

La bataille de la lèpre est aussi la bataille du développement. Le bacille de Hansen a été découvert en 1873, en Norvège, l’un des derniers pays européens à avoir abrité des cas de lèpre. La maladie a disparu en Europe uniquement grâce au développement. Aujourd’hui, les associations de lutte contre la lèpre se sont réunies pour se fixer un objectif commun détaille Christian Johnson :

Nous avons noué une alliance qui se nomme 'partenariat mondial pour zéro lèpre' : on travaille ensemble pour se demander quel sera le but en 2030 ? Notre objectif est de stopper la transmission. Si on arrive à réduire le nombre de nouveaux cas de 70% ce sera un vrai résultat. Pour y parvenir, nous travaillons sur deux fronts : le front de la recherche et le front de l’excellence opérationnelle sur le terrain. Cela nécessite des ressources, d’où les campagnes que nous organisons.

Mycobacterium leprae (ou bacille de Hansen) : la bactérie responsable de la lèpre chez l'homme (et le tatou). Il a été découvert dans les lésions de malades norvégiens, par le Norvégien Gerhard Armauer Hansen, en 1873.
Mycobacterium leprae (ou bacille de Hansen) : la bactérie responsable de la lèpre chez l'homme (et le tatou). Il a été découvert dans les lésions de malades norvégiens, par le Norvégien Gerhard Armauer Hansen, en 1873.
© AFP - Roger Harris / Science Photo Library

La collaboration avec les gouvernements du Sud est essentielle

De son côté, Oleg Ouss veut insister sur l’importance d’inclure les gouvernements du Sud dans cette lutte. C’est la dimension inclusive du projet, dit-il :

"C'est ce qui rend nos programmes attractifs pour les pays."

1 min

Dès que cela est possible, la Fondation monte aussi des projets individuels, au plus près des malades. Jean-Eudes Ropars est l’un des représentants, qui travaille sur quatre pays africains, dont le Bénin. Il revient, avec le Dr Johnson, sur le cas d’une femme : Odile, une Béninoise atteinte de la lèpre, que les médecins soignent depuis les années 80. Comme cette dame ne peut plus travailler, l’association a décidé d’aider désormais son enfant :

« Notre objectif n’est pas de tuer un germe, une bactérie. Mais d’accompagner un être humain. »

4 min

Dès que cela est possible, la Fondation s’appuie sur les besoins locaux pour monter ses projets, même en termes médicaux. Le Dr Christian Johnson revient sur deux exemples très parlant au Bénin et en Côte d’Ivoire. Dans les deux cas, c’est à la demande du ministère de la Santé qu’un centre a été construit, dans une zone qualifiée de "désert médical" par les autorités ivoiriennes. Sur place, les besoins sont donc mutualisés.

"Le ministère met à disposition le chirurgien et nous, nous fournissons les consommables, les médicaments et le bloc opératoire"

1 min

Oleg Ouss, Christian Johnson et Jean-Eurdes Ropars, de gauche à droite.
Oleg Ouss, Christian Johnson et Jean-Eurdes Ropars, de gauche à droite.
© Radio France - T.S.

Malgré la stigmatisation, il faut réinsérer les malades

A chaque fois, la Fondation Raoul Follereau tente d’aider les malades à se réinsérer au plus près de leurs besoins. Cela peut être par la mise à disposition d’un petit fond de commerce, par l’obtention d’une formation agricole, d’une formation de coiffure ou de vitrier. La réinsertion se fait grâce à des assistantes sociales locales et grâce aux associations sur le terrain qui existent déjà, explique Jean-Eudes Ropars

«On cherche à relever l’homme, à le soigner, certes mais aussi à identifier avec lui, les critères de réussite à sa bonne réinsertion»

5 min

Jean-Eudes Ropars est le représentant de la Fondation pour la Guinée-Conakry, le Tchad, le Mali et le Bénin. Il est l’un des salariés de l’association et fait le lien avec tous les partenaires sur le terrain. Chaque représentant contrôle ainsi les projets en cours, pour vérifier notamment que l’argent des dons est bien utilisé. Jean-Eudes revient en particulier sur son travail en Guinée, dans quatre grandes régions. Avec des projets qui vont du dépistage à la réinsertion des anciens malades :

"Le médecin conseil va former les gens et moi je vais apporter un regard financier"

5 min

En conclusion, le Dr Christian Johnson insiste sur la difficulté de soigner une maladie comme la lèpre. Contrairement au paludisme, pour lequel le traitement va durer quelques jours, l’administration des antibiotiques peut prend au minimum six mois, voire deux ans pour la lettre. Et les complications peuvent survenir à tout moment. Il faut ajouter à cela, le rejet dont les malades font l’objet, parfois au sein de leur famille. Ici, Christian Johnson revient sur le cas d’une femme qui a refusé qu’on en parle à son époux et sur le cas d’un jeune homme "valeureux" qui avait été roué de coups par la famille de sa fiancée :

"Pendant les réjouissances, il voulait danser avec sa fiancée, mais toute la famille de cette dame a foncé sur lui"

5 min

Grâce à tous ces exemples concrets, la Fondation Raoul Follereau veut montrer qu’elle travaille au plus près des malades en employant au mieux, dit-elle, les fonds qu’elle a reçus grâce à la générosité publique.