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Le mystère des bébés nés sans mains à Guidel, en Bretagne

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La petite Lola, avec sa maman, est née à 19 km de Guidel. Elle souffre elle aussi d'une agénésie (de la main droite), comme quatre de ses camarades de Guidel, petite ville du Morbihan
La petite Lola, avec sa maman, est née à 19 km de Guidel. Elle souffre elle aussi d'une agénésie (de la main droite), comme quatre de ses camarades de Guidel, petite ville du Morbihan
- Aurélie Bingler

Enquête. Depuis 2007, 15 enfants sont nés en France avec des malformations rares et inexpliquées dans 3 périmètres très restreints. C'est le cas de quatre bébés à Guidel, en Bretagne. Les autorités sanitaires ont mené des investigations incomplètes. Les parents viennent d'écrire à la ministre de la Santé.

La petite commune de Guidel, dans le Morbihan, s'est retrouvée bien malgré elle au centre d'une tempête médiatique, le 4 octobre dernier. L'agence Santé Publique France a annoncé avoir détecté parmi ses 11 000 habitants quatre cas inexpliqués de bébés nés sans main ou sans avant bras.    

Guidel faisait alors partie des trois "clusters" ou "cas groupés" découverts dans trois zones bien précises du territoire français. Après cette annonce, qui a pris tout le monde par surprise, les médias nationaux et locaux ont fondu sur la ville bretonne pour tenter d'éclaircir le phénomène. Même les familles des enfants souffrant d'agénésie, qui avaient pourtant rencontré les autorités sanitaires locales en 2016, n'avaient pas été prévenues qu'on allait livrer le nom de leur commune au public. Ni même qu'elles allaient ainsi connaître le résultat des enquêtes épidémiologiques lancées trois ans auparavant par les médecins. Enquêtes dont elles n'avaient plus jamais entendu parler. 

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C'est le fil de cette histoire que nous allons dérouler ici : comment les mamans ont-elles prévenu les autorités sanitaires, quelles enquêtes furent menées, comment le registre des malformations congénitales de Bretagne (qui surveille 33 000 naissances) a-t-il travaillé, quelles sont les conclusions de l'enquête épidémiologique, comment la commune de Guidel a-t-elle géré cette crise et que veulent aujourd'hui les parents ?

Ce alors que les familles ont exprimé ce mercredi leur "impatience" et leur "détermination" à propos de l'enquête en cours sur ces malformations, dans une lettre ouverte adressée notamment à la ministre de la Santé Agnès Buzyn, à lire ci-dessous

Guidel, commune du Morbihan, côté mer.
Guidel, commune du Morbihan, côté mer.
© Radio France - T.S.

Mais avant de poursuivre, rappelons qu'une agénésie est l'absence de formation d'un organe ou d'un membre et rappelons le contexte plus général. Les trois "clusters" français dénombrés par Santé Publique France au cours de cette conférence de presse du 4 octobre 2018 se présentent comme suit : 

  • 4 enfants nés à Guidel (Bretagne) entre 2011 et 2013
  • 8 enfants nés dans plusieurs communes de l'Ain (mais sur un rayon de 17 km2) entre 2009 et 2014
  • 3 cas repérés en Loire-Atlantique, nés en 2007 et 2008

Dans l'Ain, le scénario - très différent de celui de Guidel - s’est doublé d’un véritable conflit : ce sont les autorités sanitaires locales qui, en 2011, ont signalé au registre local (le Remera, chargé de surveiller les malformations congénitales en Rhône-Alpes) la naissance de trois enfants porteurs de ces malformations inexpliquées. Malgré ce signalement par leur antenne locale, les autorités sanitaires nationales ont toujours contesté l'existence même d'un "cluster" dans le département de l'Ain, c'est à dire d'un nombre trop élevé de cas concentrés sur un même territoire. Cette critique d'ordre statistique a généré une polémique très violente. L'agence sanitaire Santé Publique France, dont la mission est de surveiller l'état de santé de la population française et de protéger les personnes, a tout fait pour dénigrer le travail du registre Remera, lequel estimait qu'il fallait chercher à tout prix la cause de ces absences de mains et avant-bras. 

L'existence même du registre Remera a fini par être menacée. Au point que la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, est intervenue pour sauver le Remera et assurer sa pérennité financière fin 2018. Si vous souhaitez entendre tous les acteurs de ce conflit et mieux comprendre comment le petit registre local a fait trembler la grande agence sanitaire, cliquez ici.

54 min

La lettre des familles envoyée ce 30 janvier 2019

"De nombreux éléments restent pour nous source d'inquiétude et d'incompréhension", affirment ces quatre familles dans cette lettre ouverte adressée notamment à la ministre de la Santé Agnès Buzyn. Ces familles entendent manifester leur "impatience" et leur "détermination". 

Nous souhaitons de la transparence et du sérieux autour de cette 'affaire', insistent les familles qui pointent certaines déclarations ces dernières semaines de la ministre ou d'autres personnalités impliquées dans l'enquête qui leur sont apparues imprécises, voire erronées, ou encore hors de propos. Nous avons trouvé qu'il régnait encore une certaine confusion autour de l'enquête en cours/en préparation, estiment-elles. 

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Comment les mamans de Guidel ont prévenu les autorités locales

A Guidel, plusieurs enfants porteurs d'agénésies inexpliquées ont vu le jour entre 2011 et 2013. Or il a fallu attendre l'année 2015 pour qu'une des mamans contacte elle-même le registre local chargé de la surveillance de ces malformations congénitales. Cette maman, Isabelle Grassin, s'était aperçue que sa petite fille, Charlotte, née en 2012, n'était pas la seule enfant de Guidel porteuse d'une agénésie transverse d'un membre supérieur, isolée et de cause inconnue. Une deuxième fillette, Aliénor, était née au printemps 2013 avec la même absence de main et un petit garçon du même âge souffrait lui aussi d'une malformation analogue. 

Isabelle Grassin, qui est elle-même médecin généraliste, a donc contacté spontanément les autorités sanitaires locales afin qu'elles mènent des investigations. C’est ainsi, qu’après l'intervention d'une maman, l’antenne régionale de Santé Publique France (la Cire) et le registre des malformations congénitales situé en Bretagne sont allés rencontrer les parents avec un questionnaire. 

Samuel et Tiphaine vivent à Guidel avec leurs quatre enfants. Aliénor est leur deuxième bébé et les parents ont découvert son agénésie bien avant sa naissance. Si les médecins ont été très présents pendant la grossesse, ils ont mis plus de deux ans et demi avant d'entamer leur investigation après la naissance du bébé. Ils ont ensuite à nouveau laissé la famille sans nouvelles pendant plus de deux ans. Entre le questionnaire, soumis en 2016 à Samuel et Tiphaine, et la conférence de presse de Santé Publique France fin 2018 où l'agence a expliqué que les enquêtes ne débouchaient sur rien, ce fut silence radio, raconte Samuel, le papa d’Aliénor, qui est professeur d’histoire-géographie :

Samuel, le papa d'Aliénor, chez lui à Guidel.
Samuel, le papa d'Aliénor, chez lui à Guidel.
© Radio France - T.S.

"On a reçu des médecins à la maison en janvier 2016. Nous expliquant que l'enquête n'allait peut-être pas déboucher sur quelque chose de précis."

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Après l’électrochoc du 4 octobre, jour de la conférence de presse où Santé Publique France a révélé aux journalistes que la ville de Guidel (comme deux autres zones dans l’hexagone) avait vu naître un nombre anormal d’enfants malformés, les élus locaux ont organisé une réunion publique. 

Le maire de la commune, Jo Daniel, a été sidéré d'apprendre la nouvelle par voix de presse et il confirme ici qu'il n'était au courant de rien : 

Un flash d'information a dit "on a découvert des enfants souffrant de malformation à Guidel". Nous ne savions rien de cette affaire là !

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Les autorités sanitaires sont venues en nombre, à l’invitation du maire, pour tenter de rassurer les familles. Pas moins de sept responsables - au dire des familles - représentaient Santé publique France, l’Agence régionale de santé, le registre des malformations locales et la maternité du Scorff, la plus importante de la région. A cette occasion, le directeur général de SPF, François Bourdillon a pris la parole dans un long discours introductif : 

"La naissance d'un bébé atteint d'une malformation congénitale est une épreuve redoutable pour les familles."

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"Personne n'est venu vers moi ! J'étais à 20 km et rien !"

Tiphaine, la maman d’Aliénor, a fait le déplacement ce 6 novembre 2018, lors de la réunion publique à Guidel, et elle raconte comment elle a vécu ce qu'elle nomme une "opération de communication " : 

Ils disent : "les parents ont vécu un drame". Mais on n'est pas là pou s'appitoyer sur notre sort ! Tout ce qu'on demande c'est faites votre travail

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Aurélie Bingler habite à 19 km de Guidel. Infirmière de profession, elle est maman de deux enfants. Sa petite fille Lola est née en novembre 2011 privée de main droite. Aurélie a été très frappée d’apprendre que des enquêtes épidémiologiques avaient été menées dans la commune toute voisine de Guidel, auprès de quatre familles dont les enfants souffrent de la même malformation que sa fille. Elle estime faire partie du « cluster » étudié par les autorités sanitaires à Guidel et elle ne comprend pas pourquoi son cas n’a pas été pris au sérieux : 

"Pourquoi n'est-on pas venu vers moi. J'étais juste à 20 km et rien ! J'ai l'impression qu'on a voulu me mettre de côté."

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Aurélie, la maman de Lola, dans sa maison à Calan.
Aurélie, la maman de Lola, dans sa maison à Calan.
© Radio France - T.S.

Parmi les mamans impliquées dans ce combat, Isabelle Grassin joue un rôle à part. Elle est la première à avoir alerté les autorités locales. La première aussi à les avoir relancées, plutôt en vain. Médecin généraliste, domiciliée à présent en Belgique, elle continue à demander des comptes aux pouvoirs publics et devrait normalement faire partie du Comité d'information et d'orientation dont la ministre a promis la création (voir ci dessous). Isabelle Grassin revient sur ses échanges, souvent peu fructueux, avec ses interlocuteurs publics : 

"Le Comité d'information va réunir les registres et les représentants des familles touchées. On espère qu'il sera actif. Si c'est pour faire joli ..."

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La défense des autorités sanitaires 

Du côté de Santé Publique France, le Dr Bertrand Gagnière affirme avoir mené des investigations approfondies au bon moment. Dès que le registre local a été contacté par Isabelle Grassin, l’une des mamans, l’enquête auprès des familles a été diligentée. Épidémiologiste à la Cire, l’antenne régionale de Santé Publique France, le Dr Gagnière revient sur la méthode qu’il a employée :

"Initialement il y avait trois cas strictement identiques et après on a ajouté un autre type d'agénésie."

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En plus du questionnaire d’une trentaine de pages rempli par les familles en janvier 2016, le Dr Gagnière a enquêté, dit-il, sur l’environnement. Il a compilé certaines données publiques concernant la pollution du sol et de l’air. Mais il avoue ne pas être allé à la rencontre des agriculteurs sur le terrain :

"On a voulu vérifier si quelque chose différencie cette commune des autres communes bretonnes. Quels étaient les types de culture?"

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Bertrand Gagnière explique également que ses services ont été sollicités par d’autres urgences. L’enquête sur les agénésies transverses des membres supérieurs a un peu souffert d’une grande campagne de vaccination contre la méningite. Autrement dit, l’agence de santé publique a été contrainte de prioriser ses interventions : 

"On ne fait pas de la concurrence de gravité entre les maladies, mais une méningite peut tuer un enfant en 6 heures. Cette vaccination a pris 8 mois.

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Comment travaille le registre des malformations de Bretagne

L’autre acteur sanitaire local dans cette affaire est le registre des malformations congénitales. Fondé en 2013, il est piloté par une pédiatre, le Dr Florence Rouget. Ce registre surveille 33 000 naissances grâce à un réseau très dense d'informateurs qui font remonter vers Rennes les malformations observées dans 25 maternités. Pour s'assurer que ce contrôle est le plus exhaustif possible, dix enquêtrices sont aussi sur le terrain. Sage-femmes ou infirmières puéricultrices, en général, elles exercent un autre métier pendant l'essentiel de leur temps de travail. Car ces 10 postes équivalent en tout à un emploi à plein temps. Le Dr Rouget revient sur l’organisation de son tout jeune registre : 

Le Dr Rouget, à gauche, et la coordinatrice du réseau, Emmanuelle Nicolas.
Le Dr Rouget, à gauche, et la coordinatrice du réseau, Emmanuelle Nicolas.
© Radio France - T.S.

"Nous surveillons environ 33 000 naissances et nous avons 2000 déclarations qui nous sont faites. Après vérification on arrive à 1 200 malformations".

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A la question de savoir si certains cas d’agénésies transverses des membres supérieurs isolés et de cause inconnue ont pu échapper à la surveillance du registre breton, voici la réponse du Dr Florence Rouget : 

"Tous les cas qui se sont signalés étaient des cas déjà connus. On a mis en place cette adresse pour que les gens ne restent pas dans l'incertitude".

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La Cire, antenne locale de Santé Publique France, a défini des critères géographiques bien précis pour comptabiliser les enfants nés sans mains ni avant-bras à Guidel. D’après elle, les familles situées en dehors de la commune n’appartiennent pas au fameux « cluster », mais il se pourrait néanmoins que le périmètre des enquêtes soit élargi à l’avenir. Il semblerait que le Dr Gagnière ait pris contact avec de nouvelles familles, comme celle d’Aurélie Bingler. 

Et maintenant ? Que font les autorités sanitaires nationales ? 

Santé Publique France a annoncé dans un premier temps, ce même 4 octobre à Paris, que les investigations n’avaient rien donné. Les 15 questionnaires, auxquels les familles ont répondu dans les trois zones touchées, n’ont permis de dégager aucune piste commune qui pourrait expliquer ces malformations congénitales. A l'époque, le directeur de SPF, François Bourdillon avait reconnu à mon micro que la conférence de presse était plutôt une opération de communication : 

"Depuis l'article du Monde on donne l'impression que Santé Publique france cacherait des données alors qu'on a fait le travail."

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Face à l’absence de cause, Santé Publique France avait annoncé le 4 octobre la fin de ses investigations. L’agence avait estimé qu’en l’absence d’hypothèse sérieuse, il était inutile de lancer d’autres recherches car les chances de trouver une cause à ces malformations congénitales étaient absolument minimes. Cette décision d’arrêter les recherches a bouleversé les familles et l’opinion publique. Les médias se sont emparés du sujet, et la ministre de la Santé a demandé à l’agence de rouvrir le dossier. 

Désormais l’ANSES, l’agence nationale de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement et du travail, est partie prenante des investigations. Deux comités vont donc être constitués, l’un – piloté par une quinzaine d’experts – sera chargé d’élaborer des pistes de recherche. La composition de ce comité sera annoncée ce jeudi 31 janvier. C'était la date initiale, mais SPF semble avoir pris du retard. 

L’autre comité doit associer les agences sanitaires, les registres, l'ARS et les associations de malades. Ce comité d’information devrait permettre de mieux communiquer sur le sujet des agénésies transverses à l’avenir. Le Dr Gagnière reconnaît qu’en matière d’information, son agence aurait pu mieux faire : 

"La clairement, il y a des axes d'amélioration. On aurait dù parler aux familles de Guidel avant."

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La semaine dernière, le 21 janvier, Le Parisien a enfin révélé l'existence possible d'un quatrième "cluster". Autour de Vitrolles, trois petites filles sont nées avec une agénésie entre juin et novembre 2016 dans un rayon de 30 km. Pour l'instant, les investigations n'ont même pas débuté. Le mystère des bébés nés sans mains est très loin d'être levé. 

Tara Schlegel (avec l'aide d'Hélène Chevallier pour la réunion publique de Guidel).