Dans le laboratoire du Généthon.
Dans le laboratoire du Généthon. ©Radio France - T.S.
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Le Comité national d'éthique remet son rapport sur les Etats généraux de la bioéthique à l’Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques et au gouvernement, chargé d'élaborer une loi d'ici fin 2018. Les Français ont planché depuis janvier, notamment sur la génétique.

Le CNE, le Comité national d'éthique piloté par Jean-François Delfraissy, publie ce mardi son rapport sur les Etats généraux de la bioéthique. Ce travail vient synthétiser les débats et les auditions tenus depuis janvier dernier. Il sera remis à la fois au gouvernement, qui doit réviser la loi bioéthique d'ici la fin de l'année, et à l’Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques. 

Les Français ont été consultés pendant plusieurs mois sur des sujets aussi complexes que la procréation médicalement assistée (la PMA), l'euthanasie ou encore la génétique. Quels sont les risques de la recherche sur le génome ? Comment éviter que nos informations génétiques soient récupérées par des multinationales ? 

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Aujourd'hui, nous savons que l'on peut intervenir sur nos gènes. Mais le diagnostic génétique est strictement encadré en France et limité à des fins médicales. Les manipulations de nos gènes permettent d'ailleurs des prouesses que l'on peut observer dans le laboratoire de l'AFM-Téléthon. Le Généthon, implanté à Evry, travaille sur les maladies rares - celles qui frappent une personne sur 2000. Il y en a au moins 7 ou 8000 dans le monde. Ces anomalies génétiques sont dépistées et les équipes tentent de les guérir par la thérapie génique.  

Mais l'idée de faire une carte complète de notre génome et de la commercialiser n'est pas à l'ordre du jour et fait réagir les chercheurs, comme l'ancien Président du Comité national consultatif d'éthique, Didier Sicard. 

Reportage de Tara Schlegel

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