Le stockage et la centralisation des données de santé posent des questions majeures en termes de cybersécurité ©Getty - KDP
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Le stockage et la centralisation des données de santé posent des questions majeures en termes de cybersécurité ©Getty - KDP
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Résumé

Bracelets connectés, applications liées à nos assurances et à nos prises de rendez-vous médicaux, les données de santé que nous générons se sont multipliées depuis une dizaine d’années. Comment cette data est-elle exploitée aujourd'hui ? Et quelles en sont les implications éthiques ?

avec :

Charles Gorintin (Fondateur et CEO d'ALAN), Coralie Lemke (Journaliste pour Sciences et Avenir, autrice de "Ma santé, mes données" (Premier Parallèle)).

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Dans cette émission, François Saltiel plonge dans nos données de santé, celles que nous laissons chaque jour chez Doctolib, en pharmacie, à l’hôpital ou tout simplement à notre sympathique bracelet connecté.

Des données multiples qui s’accumulent et se croisent et qui peuvent offrir une photo ou une radiographie de l’état de santé d’une population entière. Des ressources fort utiles pour faire avancer la recherche… Mais quels en sont les risques ? Où sont stockées en France les données des patients? Comment peuvent-elles êtres exploitées, préservées parfois dérobées ?

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Et quel rôle jouent les GAFAM dans le secteur des données de santé, secteur qui représente aujourd'hui un marché particulièrement prometteur ? Enfin, que penser du développement de la médecine préventive ?

Voici les questions qui vont rythmer notre émission avec la journaliste Coralie Lemke, le directeur du Comité national pilote d'éthique du numérique Claude Kirchner et le co-fondateur de la mutuelle Alan, Charles Gorintin

Les données de santé, un bénéfice ?

Aujourd'hui Big Data et santé sont de plus en plus corrélés. Les outils numériques servent à la santé et les nouvelles technologies détiennent de plus en plus de données de santé sur les citoyens. Selon Claude Kirchner, directeur émérite à l’INRIA, directeur du Comité national pilote d'éthique du numérique, coordinateur de l’ouvrage Pour une éthique du numérique, stocker les données de santé présente de nombreux avantages :“Elles permettent de prendre en compte davantage de situations et d’apporter plus d’informations qui peuvent permettre de mieux diagnostiquer, de mieux soigner et de mieux pronostiquer des éléments autour de notre santé.”

Il n’est pas le seul à penser ainsi. Charles Gorintin, co-fondateur de l’entreprise Alan, considère lui aussi, qu'allier le meilleur de la technologie et l’humain permet de rendre le système de santé plus simple et accessible. C’est d’ailleurs le but de son entreprise Alan, une assurance qui cible en priorité les entreprises et les indépendants en France, et propose des dispositifs de "santé préventive". Charles Gorintin détaille ces dispositifs : “Il s'agit par exemple d'informer les citoyens de la date à laquelle ils doivent aller chez le dentiste en envoyant une notification.”. Un système basé sur la prévention pour éviter des frais plus conséquents une fois qu'une pathologie s'est développée.

La centralisation des données de santé: un marché ?

Les données de santé sont devenues un bien très recherché aujourd'hui, et leur massification grâce au numérique a accru leur attractivité. Coralie Lemke,  journaliste pour Sciences et Avenir, autrice de Ma santé, mes données (Ed. Premier Parallèle, 2021), nous explique que beaucoup d’acteurs sont très friands de ces lots de données, de cette masse d’informations sur la santé de chacun. Cela peut concerner les laboratoires pharmaceutiques, les startups ou encore les gouvernements. "Il existe sur le Dark Web des forums spécialisés en données de santé, avec des acheteurs et des revendeurs, tout cela passe par de nombreux intermédiaires. Ce n’est évidemment pas un État qui va se créer un profil et aller sur le web. Néanmoins, c'est ce type d'acteurs qui se trouvent au bout de la chaîne”, nous explique Coralie Lemke.

La santé préventive : une solution pour protéger au mieux les citoyens ?

Le numérique a permis de développer de plus en plus une santé préventive. Comme nous l’expliquait, à titre d’exemple, Charles Gorintin avec son entreprise Alan, qui a mis en place un service plus accessible et transparent.  "On va avoir cette personne qui va recevoir des notifications de soins qui seront prédictives et proactives pour accéder facilement à des solutions de prévention et rendre son expérience plus fluide."

Ce système de santé préventif ne se développe pas seulement dans les entreprises de santé, mais aussi chez les GAFAM. Coralie Lemke revient sur une expérience menée par Facebook il y a quelques années :  “Facebook s’était donné pour mission d’analyser la psyché de ses utilisateurs en regardant le type de mots employé dans les statuts publiés. La promesse était d'identifier les utilisateurs qui seraient un peu déprimés, en position vulnérable, et de leur proposer des publicités adaptées, pour les rebooster : un abonnement à la salle de sport par exemple… C'était une initiative sans grand fondement scientifique”, relativise-t-elle.

Les invité(e)s

Coralie Lemke, Journaliste pour Sciences et Avenir, autrice de Ma santé, mes données (Premier Parallèle, 2021)

Claude Kirchner, directeur émérite à l’INRIA, directeur du Comité national pilote d'éthique du numérique, coordinateur de l’ouvrage Pour une éthique du numérique (Ed. PUF, 2022)

Charles Gorintin, co-fondateur de l'entreprise Alan

Une émission en partenariat avec Numerama. Retrouvez chaque semaine les chroniques de Marie Turcan et Marcus Dupont-Besnard.