Le sexe ratio pour le syndrome d'Asperger est de 4 garçons pour 1 fille. ©Getty - d3sign

Journal d’Aspergirl : le syndrome d'Asperger vu de l'intérieur

Lundi 6 juin 2016

Le sexe ratio pour le syndrome d'Asperger est de 4 garçons pour 1 fille. ©Getty - d3sign

Il y a dans la population un certain nombre de femmes Asperger, à l’extrémité du spectre de l’autisme, dont le syndrome se fait discret, presque invisible. Elles ont grandi avec une différence qui n’a pas été identifiée.

Malgré un sentiment de décalage permanent, ces femmes se sont adaptées au monde social, si bien que leur fonctionnement autistique est longtemps passé inaperçu.

Il est possible de lire sur la toile, leurs blogs, journaux intimes, billets d’humeur, échanges de conseils… Avec humour et sensibilité, elles racontent leur parcours avant et après le diagnostic, leur quotidien et leurs stratégies de survie dans le monde des « neurotypiques ».

A Paris, Nantes, et Montréal, avec les témoignages de Julie 31 ans, Floriane 23 ans, Lucila 45 ans, Julia 27 ans.

Et au Café rencontre Asperger Amitié, Myriam Sarbac, Lise Malézé, Aurore et Jeanne.

"Tout ce qui est inné pour vous, pour nous est acquis". Julie 31 ans

Tout ce qui dans la communication et dans l’échange est naturel pour les personnes non autistes, ne l’est pas pour les personnes autistes. Tout ce qui est inné pour vous, pour nous est acquis. Donc au fur et à mesure que l’on avance en âge, au fur et à mesure que l’on grandit, on doit intellectualiser ce que l’on observe, intellectualiser les rapports humains pour pouvoir les comprendre, pour pouvoir essayer d’appliquer certaines règles, pour pouvoir essayer de parvenir à interagir. Il faut bien comprendre que ce n’est pas parce qu’on arrive à faire semblant que ça devient naturel pour autant. Ca ne devient jamais jamais naturel. L’implicite ça a été compliqué, ça l’est toujours et ça le sera sans doute toujours. Mais je compense maintenant beaucoup mieux mes difficultés qu’à l’époque. Au fur et à mesure on apprend, et on apprend en faisant des erreurs. On se plante et on retient. Par exemple, j’étais partie en voyage scolaire et mes parents m’avaient donnée un petit peu d’argent de poche. Je voyais tous mes camarades qui avec cet argent de poche achetaient des souvenirs pour leurs parents, leurs frères et sœurs… Moi avec mon esprit hyper pragmatique je me disais, mais c’est ridicule, c’est leur argent, je ne vais pas leur acheter des cadeaux avec leur argent. Je vais rentrer, le leur rendre et puis ils s’achèteront ce qu’ils veulent avec quoi ! En rentrant je le leur ai rendu et puis je leur ai dit, « bon ben, si vous voulez vous achetez quelque chose, allez-y ! » (rires). Du coup mes parents avaient beaucoup rigolé et m’avaient dit : « non non, ce n’est pas ça qu’il faut faire. La prochaine fois il faut que tu fasses comme tes camarades (là pour le coup mes parents étaient dans le vrai), il faut que tu achètes des souvenirs et que tu les ramènes aux gens. » Ah. Bon, ben ok. Je ne suis pas bête, je comprends en fait. Je me goure, je me plante et puis je retiens. Cette erreur là, je ne l’ai plus faite. C’est pour ça qu’à un moment on est quand même adapté. Julie

Repères

Le syndrome d'Asperger est une forme d'autisme légère, sans retard de langage ni déficience intellectuelle. Il a été décrit pour la première fois en 1944 par le le psychiatre autrichien Hans Aspergeraprès qu'il eut observé 200 enfants présentants les mêmes caractéristiques. Ses travaux ne seront pas connus immédiatement. C'est Lorna Wing, psychiatre anglaise elle-même mère d'un enfant autiste, qui fait connaitre, en 1981, le travail de Hans Asperger en y ajoutant 34 nouveaux cas. C'est elle qui donne à cette forme particulière de trouble autistique le nom de "syndrome d'Asperger".

La traduction en français de l'étude de Hans Asperger ne se fera qu'en 1998 !

Le sexe ratio est de 4 garçons pour 1 fille.

Le syndrome est souvent associé à d'autres problématiques : troubles déficitaires de l'attention (TDA/H), trouble anxieux, trouble bipolaire, troubles du sommeil, dépression, troubles des apprentissages... les professionnels de santé mettent bien souvent le doigt sur sur ces troubles annexes mais pas sur le syndrome d'Asperger. Ainsi, ces diverses conditions sont souvent "l'arbre qui cache la forêt", ce qui retarde le diagnostic.

"En France l'autisme est très mal connu, surtout lorsqu'il s'agit des femmes". Julie Dachez a été diagnostiquée autiste asperger à 27 ans. Elle raconte.

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