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Schizophrénie : 2019, l’année du changement de nom ?

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L'association PromesseS lance le débat pour changer le nom de la schizophrénie
L'association PromesseS lance le débat pour changer le nom de la schizophrénie
© Getty

Oui, la schizophrénie fait peur. Il n’y a pas un mois sans que les médias focalisent sur la pathologie d’un meurtrier pour expliquer son geste. Une analyse très réductrice qui stigmatise les personnes touchées par la maladie. Mais le monde médical et les familles se mobilisent pour changer son nom.

Bipolaire, autiste, schizophrène... le vocabulaire de la psychiatrie a envahi le langage courant. Mais la banalisation de ces termes ne coïncide pas avec une meilleure connaissance de ces troubles. La schizophrénie, tout particulièrement, souffre d'une image désastreuse. Elle est LA maladie dont on n’ose prononcer le nom, car l’entendre suscite immédiatement l’effroi. Elle renvoie à la violence, voire à des actes meurtriers. Ces préjugés entraînent une stigmatisation qui empêche certains malades d’adhérer à leur traitement. La schizophrénie concerne environ 0,7% de la population mondiale et touche près d'une personne sur cent en France. Face à ce chiffre et à la recrudescence des maladies psychiques qui pourraient devenir, selon l’OMS, l’Organisation Mondiale de la Santé, la première cause de handicap au monde d'ici 2020, les familles touchées par la schizophrénie d’un proche se mobilisent. A l’instar de pays comme le Japon, elles souhaitent lancer le débat sur la pertinence de changer le nom et donc le regard porté sur cette maladie. Mais ce n’est pas si simple et les résultats sont parfois contradictoires.

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Doit-on parler de la ou des schizophrénies ? 

Il s’agit en fait d’un syndrome qui peut s’exprimer de plusieurs manières. Le célèbre psychiatre britannique Robin Murray décrit comment il s’attend "à voir bientôt la fin de la schizophrénie… le syndrome commence déjà à décliner, par exemple, dans les cas causés par des variations [génétiques] du nombre de copies d’un gène, l’abus de drogues, les problèmes sociaux, etc. Probablement, ce processus s’accélérera, et le terme de schizophrénie appartiendra bientôt à l’histoire".

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C’est le projet de PromesseS, une association émergente, créée il y a 3 ans par des proches aidants un enfant, un conjoint ou un membre de la fratrie, touché par la maladie. L’association est déjà en pointe sur le mot schizophrénie utilisé à tort et à travers. Leur ambition est de faire de 2019 l’année du débat sur le changement de nom de cette maladie. 

La schizophrénie touche 600 000 personnes en France, soit 1% de la population

Pour Véronique Antoine, la présidente de PromesseS, il est plus que temps d’y réfléchir pleinement :

Ce terme de schizophrénie est à la fois extrêmement mal compris et violemment stigmatisant. Quand on prononce ce nom, cela a des effets dévastateurs. Cela entraîne aussi des effets de mise à distance, et donc pour cette maladie très grave, une mauvaise prise en charge et un lien beaucoup plus difficile avec le soin et le rétablissement. 

Leur objectif : lutter contre la stigmatisation et assurer un meilleur suivi des soins pour les patients. "Aujourd’hui, c’est un mot qui est associé à un avenir terrible et terrifiant qui ne correspond pas à la réalité. Aujourd’hui, c’est une maladie qui se soigne, donc on peut se rétablir, une maladie avec laquelle on peut vivre et avec laquelle l’entourage peut parfaitement s’adapter".

Portrait de Marie-Pierre B. extrait du livret Paroles de Profamille / PromesseS
Portrait de Marie-Pierre B. extrait du livret Paroles de Profamille / PromesseS
- Margherita del Balzo

L’association PromesseS prévoit donc d’organiser un colloque au début de l’année et Véronique Antoine confirme : "Changer de nom interroge le monde médical, le monde médico-social et puis les gens qui s’occupent des mots : les sociologues, les anthropologues, les philosophes …les gens qui peuvent nous apprendre des choses sur les mots, sur la façon de dire les choses et la façon d’améliorer notre souci avec ce nom. Notre unique objectif est un meilleur accès aux soins et derrière un meilleur accès à l’action sociale, car la stigmatisation, c’est l’obligation de vivre caché. Comme toutes les personnes qui souffrent de stigmatisation, elles apprennent petit à petit à gommer une partie de leur être profond pour pouvoir passer inaperçues dans la société".

Quel nouveau nom donner à la schizophrénie ?

Peut-être "Trouble de l’intégration" comme au Japon ou les "troubles tri-polaires", comme le propose un médecin nantais.

Tri-polaires en référence aux troubles bipolaires (ancien maniaco-dépressif) car un malade schizophrène a des symptômes négatifs (retrait social…), des symptômes positifs (hallucinations…),  et une désorganisation de la pensée et des émotions.

Pour Véronique Antoine, la présidente de l’association PromesseS, il est trop tôt pour choisir un nouveau nom pour la maladie. Cela viendra dans un second temps. Mais aujourd’hui, "autour de ce mot schizophrénie, comme on tarde à nommer les choses, on est dans des phénomènes très proches de ce que l’on a pu connaître pour d’autres pathologies comme le sida ou le cancer. On a tous en mémoire des périodes pendant lesquelles il valait mieux ne pas parler de ces maladies dans les familles, il valait mieux ne pas nommer les choses et bien entendu, c’était au détriment des personnes qui en souffraient".

Aujourd’hui, on considère qu’être diagnostiqué schizophrène réduit l’espérance de vie de près de 20 ans. Seulement une personne sur sept en guérit, un taux variable, cependant, en fonction des critères retenus. Malgré les progrès annoncés dans les traitements, cette proportion n’a pas augmenté au fil du temps, signe d’un problème de fond. Un changement de nom permettrait peut-être aux personnes diagnostiquées de mieux adhérer à leur programme de soins.

Première MAD PRIDE en France – 14 juin 2014
Première MAD PRIDE en France – 14 juin 2014
© Maxppp - Marlène Awaad

Le journal Le Monde rappelait récemment que Nicolas Rainteau a fait sa thèse de médecine sur ce sujet, et a mené la première étude française qui évalue l’impact du mot 'schizophrène'. A l’aide d’un joystick, les personnes testées avaient pour consigne d’aligner leur point à un autre qui se déplaçait sur l’écran. Cet autre point est officiellement animé par un sujet sain, puis par un patient schizophrène, ces deux informations étant notifiées à l’écran. A la lecture du mot 'schizophrénie', les joueurs ont moins bien réussi à suivre le point, alors qu’en réalité le point bougeait toujours tout seul, et de la même façon. "Le participant lit simplement le mot schizophrénie, et il réagit autrement. Il ne voit ou ne parle à personne, la seule lecture suffit. Cela montre l’impact inconscient de ce mot sur les comportements des personnes envers les patients atteints de schizophrénie". Selon le psychiatre, c’est le reflet de la constante volonté de mise à distance sociale, éloignant les usagers des soins, du logement, du travail. Le médecin estime qu’il sera compliqué de faire la police du langage en société, mais selon lui il faudrait mener une réflexion et faire de la pédagogie.

Les freins au changement de nom 

Changer de nom, tout le monde n’y est pas favorable. C’est le cas de Stéphane Cognon, diagnostiqué schizophrène à 20 ans, un bel âge dit-on. Pour lui pas vraiment, car il le fête alors qu’il est interné en hôpital psychiatrique après de nombreuses bouffées délirantes, un des tout premiers symptômes annonciateurs de sa schizophrénie.
Depuis, il a appris à vivre avec, et plutôt bien, mais pendant 25 ans, il n’a jamais pu prononcer le nom de sa maladie en public. Il a attendu d’avoir un travail, de se marier et d’avoir 3 enfants, autant de choses très rares pour une personne diagnostiquée. Devenu plus solide, il a pu faire ce qu’il appelle son schizo-outing et raconter sa pathologie dans un livre : Je reviens d’un long voyage - Candide au pays des schizophrènes

Je reviens d'un long voyage - Stéphane Cognon / éditions Frison-Roche
Je reviens d'un long voyage - Stéphane Cognon / éditions Frison-Roche

Au niveau du terme, schizophrénie, j’en vois qui s’offusquent de son emploi galvaudé dans la presse ou par les politiques. Nous savons, nous, que ce n’est pas un symptôme de double personnalité, mais le terme de par son absence d’explication et de représentation dans les médias a pris une autre signification. Le terme est comme celui de la folie, utilisé à tort et à travers. La représentation qu’en a fait l’univers cinématographique n’a pas aidé non plus. La nature a horreur du vide donc elle a donné à la schizophrénie une définition qui est devenue populaire.  

C’est donc à nous de faire connaître les maladies psychiques, de les représenter, de dire que l’on peut vivre avec, se rétablir, lutter contre.

"Bien sûr, le parcours est plus compliqué, plus chaotique, semé d’embûche. Mais peut-être qu’un jour on pourra proposer comme cela a été proposé pour une maladie chronique comme le cancer, un label 'Je suis rétabli d’une maladie psychique' ou 'Je vis avec une maladie psychique' qui prouvera à un employeur notre capacité à être engagé pour le poste, car après ce que l’on a enduré, ou ce que l’on endure, on est plus fort désormais et on sait faire face à certaines situations". Extrait du discours d’introduction de Stéphane Cognon - Parlons Psy à Lille 2 octobre 2018

© GettyImages-165734156
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Certains médecins s’opposent résolument à un changement de nom, comme le raconte le psychiatre Alain Cohen dans le Journal International de Médecine (JIM). "Peu d’études ont été consacrées aux effets possibles de tels changements de noms sur la stigmatisation, et leurs résultats sont contradictoires : une étude japonaise (chez des étudiants) suggère ainsi une 'diminution de l’approbation du stéréotype' sur l’assimilation du schizophrène à un criminel' mais des recherches effectuées en Chine et au Canada ne retrouvent "aucune différence" dans la perception de la schizophrénie, quelle que soit sa dénomination".

Et le British Journal of Psychiatry soulève aussi la question du nom des pathologies mentales, jugé stigmatisant. Les auteurs de ce travail ont évalué, grâce à un questionnaire sur Internet, l'opinion de 1 621 résidents du Royaume-Uni à ce sujet. Ils les ont interrogés sur deux maladies psychiatriques nommées de façons différentes : la "maniaco-dépression" ou "trouble bipolaire" et la "schizophrénie" ou "trouble d'intégration". Il en ressort que l'expression "trouble bipolaire" est associée à "moins de craintes et de distanciation sociale" que l'ancien vocable "état maniaco-dépressif". 

Pour la schizophrénie, les résultats sont contradictoires.

Le fait que ces malades soient toujours considérés comme dangereux nuit à leur intégration sociale. Mais si le terme "trouble de l'intégration" permet de réduire la présomption de dangerosité, il s'accompagne d'un "accroissement de la mise à distance sociale".

Le Dr Alain Cohen conclut alors que "même un terme plus neutre comme syndrome de 'dysrégulation de saillance' (salience dysregulation syndrome, proposé par le Dr Jim van Os en 2009) pourrait susciter un "effet pervers sur la distance sociale" car le public saisit mal ce que représente la 'saillance' et ne perçoit pas une "fonction psychologique universelle de l’intégration".  De plus, comme tout ce qui est méconnu risque d’inquiéter, alors que le connu, plus rassurant, peut 'réduire la distance sociale', un nom moins familier peut paradoxalement accroître la distanciation sociale, donc majorer la stigmatisation qu’on veut combattre" !

Le chemin sera donc long avant que le changement de la schizophrénie devienne une réalité. Cela a pris dix ans au Japon, mais avec des résultats tangibles.

Des exemples de réussites

Au Japon, le débat a été lancé en 1992 et c’est en 2002 que l’ancien terme utilisé pour désigner la schizophrénie - 'Seishin Bunretsu Byo' (c’est-à-dire 'maladie déchirée de l’esprit') - a été officiellement remplacé par le nouveau terme 'Togo Shitcho Sho' ('trouble de l’intégration'). Depuis, les résultats sont là : les patients sont mieux soignés et on ne les associe plus à de dangereux criminels.

Selon les chercheurs japonais Yasumasa Nishimura et H.Ono, "le pourcentage de cas dans lesquels les patients avaient été informés du diagnostic était passé de 36% en 2002 à près de 70 % en 2004". Ainsi, l’utilisation du nouveau terme augmente nettement la fréquence à laquelle les patients sont informés du diagnostic. Dans leur enquête menée auprès de 136 membres du Collège des psychiatres de Miyagi (nord-est du Japon), 13 mois après le changement de nom, près de 9 médecins interrogés sur 10 ont trouvé le nouveau terme plus facile pour informer leurs patients du diagnostic et expliquer le concept du trouble.

Ils ont trouvé le nouveau terme plus approprié pour obtenir le consentement du patient au traitement, utile pour améliorer son observance, efficace pour réduire la stigmatisation et prometteur pour la réalisation de l'intégration sociale.

Pour les bipolaires, le changement s’est fait depuis les années 80. On ne parle pratiquement plus de maniaco-dépressifs. Résultat : beaucoup de célébrités aux Etats-Unis osent affirmer en souffrir publiquement. A l'instar des comédiennes Catherine Zeta-Jones (Le masque de Zorro) et Carrie Fisher (la princesse Leia dans Star Wars), la chanteuse pop Britney Spears, ou encore Sting (sa chanson Lithium Sunset fait référence au médicament qui stabilise les malades). Les uns après les autres, ils contribuent ainsi à retourner le stigmate, comme on dit en sociologie, de ce processus qui permet de s’affranchir d’une discrimination. 

En France, personne ne l’a encore réellement fait. Si ce n’est le rappeur Lomepal à propos de la schizophrénie de sa grand-mère Jeannine, dont il célèbre le petit grain tout au long de son nouvel album du même nom et du titre en particulier C’est beau la folie.

Pour aller plus loin :

  • "Être victime d’une schizophrénie, c’est être prisonnier d’une autre réalité", affirme un spot de 1 mn diffusé à la télévision et sur le web. Une initiative rare, saluée par les associations : Une autre réalité – Fondation Pierre Deniker

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