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Comment mieux lutter contre l'endométriose : Olivier Véran détaille son plan sur quatre ans

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Une femme sur 10 en âge de procréer souffre d'endométriose
Une femme sur 10 en âge de procréer souffre d'endométriose
© Getty

Rendre la maladie plus visible, mieux comprise, mieux diagnostiquée, mieux soignée, mieux prise en compte, et ce dans tous les espaces de vie. C'est tout l'objectif de la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose lancée ce lundi 14 février par le ministère de la Santé.

"C'est normal que tu aies mal, tu as tes règles". "Non, ce n'est pas normal !" insiste le ministre de la Santé Olivier Véran, dans un tweet posté ce lundi 14 février 2022 pour lancer sa Stratégie Nationale de lutte contre l'Endométriose, présentée au sein du pôle endométriose du groupe Hospitalier Saint-Joseph à Paris. 

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Il s'agit d'un plan sur quatre ans, réponse de l'exécutif pour enfin prendre toute la mesure de cette maladie qui touche une femme sur dix en âge de procréer, qui est à l'origine d'un cas d'infertilité féminine sur deux, qui revêt différentes formes, et différents stades d'évolution, et dont l'errance diagnostique tourne autour de 7/8 ans, ce qui est lourd de conséquences, car en l'absence de diagnostic, la maladie s'aggrave. 

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Aucun traitement curatif

Rappelons que cette maladie gynécologique se caractérise par la présence anormale de cellules de l'endomètre en dehors de la cavité utérine. Lors des règles, ces cellules réagissent et provoquent aux endroits où elles se trouvent saignements, nodules, kystes et inflammations. Les causes en sont encore mal connues. A ce jour, il n'existe aucun traitement curatif, on soulage seulement les symptômes, les solutions thérapeutiques restent donc limitées. Les malades peuvent recourir aux antalgiques, aux anti-inflammatoires, aux traitements hormonaux et à la chirurgie.

Après la remise il y a quelques semaines des propositions de Chrysoula Zacharopoulou, gynécologue et eurodéputée, sur le sujet - propositions soumises au chef de l'Etat et qui ont été construites par près de 200 experts et acteurs de la maladie- l'exécutif vient donc d'élaborer un plan destiné à corriger les failles d'une prise en compte et d'une prise en charge unanimement considérées comme défaillantes aujourd'hui encore. Ce plan tient en trois axes.

La recherche, le diagnostic, la communication

Premier volet: la recherche: plus de 20 millions d'euros sur cinq ans vont être consacrés à tenter de mieux comprendre l'endométriose, son origine, ses mécanismes, et les solutions possibles pour mieux la diagnostiquer et la traiter. Il s'agira de recherche fondamentale mais aussi de recherche clinique, de sciences humaines et même d'épidémiologie. "La France va se doter de la plus grande base de données au monde sur l'endométriose. En fusionnant et structurant plusieurs bases de données existantes, on va pouvoir suivre 11.000 femmes au jour le jour, en temps réel. A titre de comparaison, le plus grand fichier qui existait jusqu'à présent est américain et ne compte que 9.000 femmes à peu près", détaille le Ministre de la Santé, Olivier Véran.

Deuxième axe: garantir d'ici 2023 un diagnostic rapide et un accès aux soins pour toutes sur tout le territoire. Aujourd'hui, des centres experts existent déjà mais trop peu: on n'en compte même pas une quinzaine. Cinq millions d'euros par an vont être alloués pour créer des filières de soin régionales, des parcours fléchés vers lesquels des patients pourront être orientés. Pour que les femmes trouvent des personnels qualifiés et compétents, le ministère en dressera la liste qui sera disponible sur Santé.fr. L'exécutif souhaite aussi que les femmes atteintes connaissent mieux leur droit et puissent bénéficier de la reconnaissance en Affection Longue Durée à laquelle elles peuvent prétendre quand leur état le justifie - trop peu le savent. Aujourd'hui, seules 5.000 femmes disposent d'une prise en charge à 100%, elles devraient être beaucoup plus nombreuses estime l'exécutif. Les jeunes filles seront quant à elles mieux suivies: "Je veux que l'endométriose soit inscrite dans le carnet de santé et recherchée dans le cadre des consultations obligatoires effectuées dès l'adolescence et des consultation santé sexuelle proposées gratuitement jusqu'à 25 ans", explique encore Olivier Véran.

Enfin, troisième axe: communiquer, former et informer autour de la maladie. Ça suppose plus de formation initiale et continue des professionnels de santé sur l'endométriose, car "un professionnel de santé formé et sensibilisé à la maladie ne passera pas à côté", insiste encore le ministre. Mais aussi une sensibilisation de tous les secteurs à cette maladie, via des patientes expertes, des associations de patientes: l'information doit être diffusée dans les clubs de sport, les écoles, les universités, et même les entreprises. Infirmières scolaires, médecins du travail, et même DRH doivent être sensibilisés. C'est pour ça d'ailleurs que le ministère du Travail est associé à la stratégie. Car les femmes atteintes devront bénéficier, en cas de besoin, d'aménagements de leur poste ou de leur horaires de travail.