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Dépistage de l'autisme chez les adultes : "Je me forçais à faire tout comme tout le monde"

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Des lieux sont consacrés au diagnostic chez les enfants, mais pas chez les adultes
Des lieux sont consacrés au diagnostic chez les enfants, mais pas chez les adultes
© AFP - MARTIN BUREAU

Ce vendredi, c'est la journée mondiale de sensibilisation aux troubles du spectre de l'autisme. Si des stratégies sont engagées pour mieux dépister les enfants autistes, l'identification des troubles chez les adultes est aujourd'hui encore complexe.

L'Élysée, l'Hôtel de Matignon, et un certain nombre de mairies et de monuments français seront illuminés, ce vendredi soir, à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. 

On estime à environ 700 000 le nombre de personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme en France. Mais ce n'est qu'une estimation, car en réalité, seuls 10% des cas seraient réellement diagnostiqués. Et chez les adultes, le repérage est encore très difficile. 

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"On m'a dit une liste de crétineries longue comme le bras"

Anne a 58 ans, mais cette Lyonnaise n'a été diagnostiquée autiste qu'il y a deux ans. Elle a passé sa vie à essayer de comprendre ce dont elle souffrait : "J'ai des bizarreries de toucher, des bizarreries de plein de choses. J'ai consulté beaucoup de neurologues pour savoir pourquoi j'entendais des sons que personne n'entend parce qu'ils sont très loin, et que je dois me concentrer pour entendre les voix". 

Au fil des nombreuses consultations, les médecins lui parlent de schizophrénie, de bipolarité, mais pour eux, ces troubles ne correspondent pas à ceux d'une autiste. "On m'a dit, ce n'est pas possible, parce que vous me regardez dans les yeux", raconte Anne : "On m'a demandé de diviser 27827 par 3,5 et de donner la réponse du tac au tac... une liste de crétineries longue comme le bras".

Faute de diagnostic, la vie d'Anne est un enchaînement de périodes courtes de travail et de longues dépressions : "Je me forçais à faire tout comme tout le monde, et évidemment, je m'enfonçais. J'ai failli mourir un nombre incalculable de fois, parce que je n'en pouvais plus"... jusqu'à ce qu'elle soit prise en charge par le centre iMind, à Lyon. 

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"Un immense soulagement"

Pour la coordinatrice de ce centre, Caroline Demily, l'autisme a beau toucher 1% de la population, très peu d’adultes sont diagnostiqués, "avec toutes les conséquences pour leur vie familiale, amicale, professionnelle, sociale. Souvent, quand on arrive à poser un diagnostic chez un adulte, c'est un immense soulagement pour lui". C'est le cas pour Anne : aujourd'hui devenue pair-aidante, elle accompagne des personnes tout juste diagnostiquées autistes. 

Emmanuel Macron, qui se rend ce vendredi au pôle Trouble du Spectre de l'autisme de Saint-Egrève (Isère), a lancé au début du quinquennat une stratégie nationale pour l'autisme, notamment dans le but de mettre en place un dépistage précoce. Une soixantaine de plateformes ont été mises en place à cet effet, avec un objectif d'une par département d'ici à 2022... Mais pour l'heure, elle ne vise que les enfants de moins de sept ans.