Publicité

Enora Malagré sur l'endométriose : "une maladie taboue dont on ne guérit jamais"

La comédienne Énora Malagré, 2018
La comédienne Énora Malagré, 2018
© Maxppp - LE PARISIEN / Olivier Lejeune

La comédienne, ex-chroniqueuse de l'émission "Touche pas à mon poste !" se confiait sur les non-dits de cette maladie éprouvante qui cohabite avec elle. Un fléau encore tabou qui touche 2,5 millions de femmes en France. Assortie d'une double peine : celle des injonctions faites aux femmes.

Enora Malagré signe "Un cri du ventre" (Éditions J'ai lu), où elle fait le récit de ses dix ans de combat contre l'endométriose. Un combat qu'elle entend porter d'une même voix au nom de toutes celles qui, comme elle pendant très longtemps, continuent de vivre et de souffrir dans le silence. Alors même que cette maladie, actuellement incurable, est victime de sa méconnaissance auprès du grand public et le manque de recherche dans le monde médical. 

En parler a été un acte de libération. La parole doit continuer à se libérer sur cette maladie encore taboue.

Publicité

L'endométriose, qu'est-ce que c'est ?

L’endométriose est une maladie inflammatoire et chronique de l’appareil génital féminin qui s’explique par le développement d’une muqueuse utérine (endomètre) en dehors de l’utérus, perturbant le fonctionnement d’autres organes. C'est une maladie complexe, qui touche uniquement les femmes en âge de procréer. Les symptômes varient selon les situations. Il s’agit de douleurs durant les règles, les rapports sexuels, qui peuvent également se généraliser à tous moments dans la vie de tous les jours.

Énora Malagré :

Au tout début, je me souviens des douleurs de règles qui, au fil des mois, devenaient de plus en plus intolérables : les coups de couteau dans les reins… les cris dans le crâne… le corps entier qui hurle à la recherche d'un peu de fraîcheur…

Une absence de traitements qui accroît la souffrance sociale

L’endométriose est encore méconnue des professionnels de santé, trop souvent sous-diagnostiquée et mal prise en charge. Il faut 5 à 7 ans, en moyenne, aux gynécologues pour diagnostiquer l'endométriose. Énora Malagré explique que les femmes sont réduites à l'errance et la souffrance permanente, qui peut durer plusieurs années aussi avant la détermination d’un diagnostic, la prise en charge des symptômes douloureux : 

EM : "Il est temps de trouver des solutions pour nous accompagner, pour accompagner la douleur qui est indicible. On ne guérit pas de l'endométriose aujourd'hui. Nous attendons, telle une messie, la ménopause. On n'en guérit pas parce qu'il n'y a pas de crédits pour la recherche… C'est pour ça que rien n'avance. 

Mon diagnostic n'est arrivé que 3 ans après mes premières douleurs, période pendant laquelle j'ai dû vivre en errance avec ce fléau. Au départ, j'ai mis ça sur le compte d'une fausse couche probablement mal traitée. Je me suis repliée socialement puisque quand on n'a pas de réponses, forcément, on est un peu perdue, on s'auto-médicamente, en se faisant du mal. La chance que j'ai eue dans mon malheur, c'est d'avoir une maman atteinte elle aussi d'endométriose et qui, un jour, m'a soufflé à l'oreille que c'était "une maladie". Chose que j'ai pu évoquer auprès d'un gynécologue. Mais il y en aura eu 5 entre temps en face desquels j'ai essuyé toutes sortes de phrases ubuesques, qui sont d'ailleurs des phrases très dangereuses. 

Non, il n'y a pas de rapport entre un avortement et avoir de l'endométriose. Il n'y a de rapport avec rien. Cette maladie, vous pouvez l'avoir à 14 ans, après avoir eu des enfants, l'avoir à 30 ans.

Comme les médecins sont complètement largués, l'un de vos premiers réflexes pour vous protéger, c'est de vous dire que c'est dans votre tête ou bien que vous avez mal à cause de vos règles, et que c'est bien normal". 

On finit par punir son corps et la représentation que l'on s'en fait. L'endométriose a volé ma joie. Elle m'a fait vivre dans une désillusion permanente. On ne guérit jamais de ça. C'est une blessure à vie.

Double peine : les injonctions sociales viennent se joindre à la souffrance physique de la maladie 

À cette maladie qui touche, en France, 10 % des femmes en âge de procréer, s'ajoute un autre fléau social : les nombreuses injonctions auxquelles sont encore trop souvent réduites les femmes (rapport immédiat à la maternité, l'intimité, tous les stéréotypes qui conditionnent la continuité des inégalités hommes/femmes…). Une double peine contre laquelle Enora Malagré entend combattre de toutes ses forces : 

  • Les femmes systématiquement ramenées à leur maternité

EM : "Et comme souvent, en premier lieu, le regard des autres qui vous complique toujours un petit peu la vie avec celles et ceux qui vous rappellent que vous n'avez pas encore d'enfants.

Passé la trentaine, va savoir pourquoi, nous les femmes, on doit forcément rendre compte de notre fertilité et de notre désir d'enfant.

C'est incroyable cette pression qu'on met sur les épaules des femmes pour avoir un bébé. Je pense aussi surtout à celles qui n'en veulent pas et qui sont considérées comme des femmes défaillantes, c'est hallucinant. On a l'impression que notre utérus appartient à la place publique. Est-ce qu'on agit de la même façon sur les testicules des hommes ? Je ne crois pas. Récemment, on m'a encore demandé, alors que 90 % des gens savent maintenant ce dont je souffre, où est-ce que j'en étais dans mon éventuelle procédure d'adoption…"

  • "Souffrir en silence" 

EM : "Le mot "souffrance" et le mot "femme" sont souvent associés, voire conjoints…

Nous, les femmes, on souffre en silence, c'est normal… On se fait tabasser, on souffre en silence… On a nos règles, on a mal, on souffre en silence… On est moins payée, on souffre en silence…

Comme cette maladie est taboue et qu'il n'y avait jamais eu aucune prise de parole, aucune personne à qui en parler, même pas à ma mère qui, elle, ne s'en était jamais vraiment plainte. Je pensais donc que c'était malvenu de ma part d'exprimer ma souffrance. 

Le sang qui coule entre les jambes, déjà depuis la nuit des temps, ce schéma nous a enfermées dans un rapport à la honte. Ça commence dans les publicités où le sang n'est pas rouge mais bleu… J'ai 40 ans et j'ai été biberonnée à ça. 

Je fais partie de cette génération où parler des règles, saigner trop, avoir mal, c'est honteux, c'est sale. Aujourd'hui, les choses évoluent mais, à cette époque-là, je ne veux pas me plaindre, plutôt crever que de délivrer ce mal qui me ronge. Je vis aussi avec l'impression que je sens le sang en permanence, c'est insupportable. Je préfère donc me couper du monde et ne rien dire". 

Aller plus loin

🎧  RÉÉCOUTER - Pas son genre : Enora Malagré au micro de Giulia Foïs

📖  LIRE - Enora Malagré : Le cri du ventre (Leduc.s éditions)

5 min