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Fin de vie : le Comité d'éthique juge possible une aide active à mourir strictement encadrée

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La loi Claeys-Leonetti encadre la fin de vie aujourd'hui en France [photo d'illustration].
La loi Claeys-Leonetti encadre la fin de vie aujourd'hui en France [photo d'illustration].
© Maxppp - PHOTOPQR/LA MONTAGNE

Dans un avis très attendu rendu ce mardi, le Comité d'éthique indique qu'il existe une "voie" pour une aide active à mourir et invite à un large "débat citoyen" sur le sujet. Emmanuel Macron annonce dans le même temps lancer une consultation en vue d'une possible loi d'ici fin 2023.

Après plus d'un an de travail sur les questions éthiques autour de la fin de vie, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) indique qu'il existe une "voie" possible vers une aide active à mourir mais sous "certaines conditions strictes", indique Alain Clayes, l'un des rapporteurs de l'avis - purement consultatif - rendu mardi matin. "Nous n'avons pas à dire qu'il faut faire du droit, ce n'est pas notre rôle. Mais la question à laquelle nous devons répondre c'est, si le législateur venait à s'emparer du sujet, quelle est notre position. Le CCNE considère qu'il existe une voie pour une application éthique d'une aide active à mourir, à certaines conditions strictes", explique l'ancien député. Une évolution de la loi ne se ferait pas sans "un renforcement des mesures de santé publique en faveur des soins palliatifs et la prise en compte de repères éthiques majeurs".

Le Comité souligne donc d'importantes réserves mais fait un pas en avant puisqu'il s'était jusqu'ici prononcé contre une modification de la loi Claeys-Leonetti, datant de 2016 et interdisant l'euthanasie et le suicide assisté. Après la publication de cet avis très attendu, Emmanuel Macron a annoncé lancer une consultation en vue d'une possible loi d'ici fin 2023.

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Renforcer les soins palliatifs

Durant ses travaux, le Comité d'éthique a constaté que la loi Clayes-Leonetti et les plans en faveur des soins palliatifs "ne sont pas suffisamment appliqués et mal connus", note Alain Clayes. Pour renforcer les mesures de santé publique dans ce domaine, le CCNE invite à informer davantage sur la désignation de la personne de confiance et sur les directives anticipées. Il propose également de "favoriser le caractère interprofessionnel de la collégialité lors de la décision médicale d'arrêt de traitement" et "d'élargir la sédation profonde et continue au-delà des unités spécialisées".

Des repères éthiques intangibles

Si la loi sur la fin de vie venait à évoluer, le Comité d'éthique détaille les critères éthiques qui "devront être respectés". Le suicide assisté ne serait alors accessible qu'aux "personnes majeures atteintes de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances physiques et psychiques réfractaires, dont le pronostic vital est engagé à moyen terme".

La demande d'aide active à mourir devrait alors être formulée "de façon libre, éclairée et réitérée". La décision devrait ensuite "faire l'objet d'une trace écrite argumentée" et serait prise par le médecin en charge du patient "à l'issue d'une procédure collégiale rassemblant d'autres professionnels de santé". En cas d'incapacité à formuler une telle demande, les membres du Comité sont divisés sur la question et laissent au législateur la responsabilité de "déterminer la démarche la plus appropriée". Par ailleurs, le CCNE indique que les professionnels de santé "devraient pouvoir bénéficier d'une clause de conscience, accompagnée d'une obligation de référer le patient à un autre praticien en cas de retrait". Enfin, les membres du Comité soulignent qu'il faudrait évaluer régulièrement la mise en application d'une telle loi.

L'avis a été voté à la majorité fin juin mais huit membres du Comité ont émis une réserve, publiée ces derniers jours. Avant d'envisager une évolution de la loi, ces huit membres soulignent la nécessité de s'interroger "sur les racines" du problème constaté "qu'on meurt mal en France" et sur les moyens humains à développer. Parmi les prérequis figurent l'amélioration de la recherche sur le sujet, l'évaluation des dispositifs existants ou encore un accès aux soins palliatifs sur tout le territoire - 26 départements sont dépourvus d'unités de soins palliatifs.

Une consultation sur la fin de vie

Tous ces points, sur ce sujet complexe, "nous amènent à dire qu'il faut débattre, informer de la réalité de ces questions et de l'importance des nuances", souligne Régis Aubry, médecin membre du Comité d'éthique. Dans son avis, le CCNE invite donc à mettre en place "un débat citoyen" sur le sujet. Il devra se jouer au niveau national mais aussi "dans les territoires, partout", relève Jean-François Delfraissy, le président du Comité, en donnant l'exemple des "Ehpad et lycées". Il souligne également l'importance d'une discussion sur le sujet avec tous les professionnels de santé. "Cet avis a vocation à éclairer le débat citoyen, les pratiques des professionnels de santé et le législateur. Il a fait débat au sein du CCNE comme, je suppose, au sein de la société française", note Alain Claeys.

Suivant ces recommandations, Emmanuel Macron a annoncé lancer une consultation sur la fin de vie, en vue d'un possible nouveau "cadre légal" d'ici la fin 2023. Une convention citoyenne, organisée par le Conseil économique, social et environnemental, sera "constituée dès octobre" et rendra ses conclusions en mars, indique l'Elysée dans un communiqué. Des débats seront aussi organisés dans les territoires "afin d'aller vers tous les citoyens" et le gouvernement engagera un "travail concerté et transpartisan" avec les parlementaires, ajoute la présidence.