Aujourd'hui doctorante, Charlotte a été diagnostiquée autiste Asperger à l'âge de 20 ans, pendant son Master. Désormais, c'est elle qui enseigne.
Aujourd'hui doctorante, Charlotte a été diagnostiquée autiste Asperger à l'âge de 20 ans, pendant son Master. Désormais, c'est elle qui enseigne. ©Radio France - Anne Orenstein
Aujourd'hui doctorante, Charlotte a été diagnostiquée autiste Asperger à l'âge de 20 ans, pendant son Master. Désormais, c'est elle qui enseigne. ©Radio France - Anne Orenstein
Aujourd'hui doctorante, Charlotte a été diagnostiquée autiste Asperger à l'âge de 20 ans, pendant son Master. Désormais, c'est elle qui enseigne. ©Radio France - Anne Orenstein
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L'autisme touche environ 1% de la population. Ils ne sont pourtant que 500 étudiants autistes en France. Le dispositif Aspie Friendly œuvre pour une meilleure inclusion. Présent sur 25 des 75 universités françaises, il a commencé à faire ses preuves sur le Campus de Toulouse.

Casque vissé sur les oreilles, musique à fond, Rebecca, 20 ans, slalome entre les travaux et les voitures. La jeune fille a un quart d'heure de marche devant elle jusqu'à la station de métro Esquirol. "J'aime pas trop le bruit des voitures, explique-t-elle, là, j'ai du mal à m'entendre moi-même avec le bruit de la route, c'est assez envahissant. Donc quand je mets la musique, mon cerveau est concentré dessus et je n'oublie pas que je suis en train de marcher dans la rue, sinon, j’ai tendance à partir très loin très vite quand je suis toute seule en train de ne rien faire."

Diagnostiqué autiste Asperger il y a trois ans, Rebecca est désormais en licence de mathématiques appliquées aux sciences humaines. Mais avant d'affronter le cours de méthodologie en amphi, c'est le trajet en métro qu'il faut surmonter. "Quand c'est très bondé, c'est compliqué, reconnait la jeune fille. J'ai tendance à laisser passer des rames en attendant qu'il y ait moins de monde, pour que je puisse trouver un endroit pour m'asseoir." Comme beaucoup d'autistes, le cerveau de Rebecca ne sait pas filtrer les sons et elle est vite submergée par les bruits qui l'environnent. La première chose que Sophie Lasserre, la cheffe de projet d'Aspie Friendly a donc fait, c'est d'étudier son parcours pour lui éviter un changement de ligne de métro. Quitte à marcher plus longtemps. "Pour un certain nombre d'étudiants, ça leur bouffe quand même beaucoup, beaucoup d'énergie dès le début de la journée, a-t-elle constaté. Donc le fait de travailler sur leurs conditions d'hébergement, de transports, regarder un petit peu avec eux comment organiser tout ça, c'est fondamental pour pouvoir garder de l'énergie pour le reste de la journée universitaire."

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Le coupe-file au RU permet aux étudiants autistes de manger

Ainsi, le CROUS de Toulouse a été mis dans la boucle afin de trouver des aménagements pour les élèves concernés. Des logements ont été réservés et un coupe file a été mis en place au Restaurant Universitaire. "C'est une carte qui est délivrée par la cellule handicap de l'université, précise Frédéric Calmettes, le directeur du RU du Canal. En plus, sur ce restaurant plus spécifiquement, on reçoit les étudiants autistes la veille de la rentrée et on leur fait faire une simulation de service au self sans qu’il y ait les autres étudiants. Comme ça, ça leur permet de repérer les lieux, repérer les agents qui sont habillés comme moi et qui peuvent du coup les orienter pendant leur repas."

Bertrand Monthubert, le coordinateur du dispositif renchérit : "Il faut bien voir que ça leur permet tout simplement d'accéder à la restauration. Avant cela, il y en avait qui faisaient des trajets incroyables pour rentrer chez eux ou très souvent, qui ne mangeaient tout simplement pas parce qu'ils n'imaginaient pas qu'il leur était possible de manger au restaurant universitaire. Pour eux, le RU, ça veut dire beaucoup de monde, ça veut dire du bruit, ce n'était pas accueillant. Donc on a travaillé avec le CROUS pour justement rendre ça accessible. Et c'est le cas maintenant."

Le métro, c'est la première épreuve pour un étudiant autiste Asperger. Rebecca le dépasse en s'immergeant dans la musique.
Le métro, c'est la première épreuve pour un étudiant autiste Asperger. Rebecca le dépasse en s'immergeant dans la musique.
© Radio France - Anne Orenstein

La mission handicap est donc centrale dans le dispositif. Pascale Chiron en est la référente pour l'université Jean Jaurès. C'est donc elle qui reçoit les jeunes diagnostiqués autistes comme Rebecca. "Mon rôle, c'est de recueillir ces particularités qui, dans l'autisme, sont toutes très différentes d'une personne à l'autre. Et ensuite de faire le lien avec l'équipe pédagogique. Il peut par exemple dire que la lumière des néons le gêne, et pas seulement d'ailleurs pour la lumière, mais aussi pour le bruit que fait un néon. Et de leur dire 'cet étudiant, s'il porte un casque en cours, ce n'est pas qu'il écoute sa musique à fond, c'est juste qu'il est hyper sensoriel et qu'il filtre votre parole. Il est mieux concentré comme ça.'"

Elle explique aussi à l'équipe pédagogique l'importance d'être extrêmement explicite dans les consignes pour un devoir par exemple. "Dire 'voilà ce devoir, vous n'y accordez pas plus de 10h de travail ou pour ce devoir, ne faites pas plus de dix pages'. Si vous ne dites pas ça à un étudiant autiste, il va pouvoir vous rendre un devoir de 60 pages."

Un diagnostic souvent tardif

Bien sûr, cela oblige à lever un peu le secret médical. "On fait le pari qu'il faut transmettre la particularité autistique, explique Pascale Chiron. Mais on se rend compte que c'est bénéfique aussi bien pour l'élève que pour les profs et même pour les autres élèves. On dit que l'autisme concerne une personne sur cent en moyenne nationale. Je pense que ça se vérifie à l'université très facilement mais que beaucoup d'étudiants ne sont pas diagnostiqués. Parce qu'en France, quand on travaille bien à l'école, on n'inquiète pas ses parents. C'est souvent le cas des filles."

C'est en effet ce qui est arrivé à Charlotte : "Je ne savais même pas que j'étais autiste quand je suis rentrée à la fac, raconte la jeune femme de 24 ans. J'ai fait ma rentrée en septembre. En novembre, j'avais arrêté. En décembre, j'avais perdu dix kilos. C'était affreux la transition entre le lycée, où en plus j'étais à l'internat, donc j'avais vraiment des horaires extrêmement fixes. Je mangeais tous les jours à la même heure, systématiquement à la même place. C'était vraiment quelque chose de très cadré. L'Université, ça a été atroce. Je ne comprenais rien, j'étais perdue tout le temps."

Charlotte a été diagnostiquée dans le courant de son master, à 20 ans, parce qu'elle avait des difficultés dans ses relations sociales dans le job étudiant qu'elle avait trouvé à la bibliothèque de la fac. Un diagnostic qui l'a beaucoup aidé : "Au lieu de penser que j'étais une personne normale ratée, en fait, j'étais une personne autiste avec des problèmes que rencontrent les personnes autistes. Et à partir du moment où on a identifié ce qui pose problème, c'est beaucoup plus facile d'avoir les leviers qu'il faut pour pour régler ça et les aménagements." Aujourd'hui, Charlotte est doctorante en histoire de l'art contemporain et elle est même chargée d'enseignement. "Ce qui est important, ce n'est pas tant de dire au prof que l'étudiant est autiste, si la personne en face n'est pas formée, elle ne saura pas comment réagir et comment s'adapter. C'est important de faire des formations," ajoute la jeune femme.

De l'importance de connaître l'autisme

C'est en effet l'une des priorités du dispositif Aspie Friendly qu'organiser des réunions de sensibilisations, autant pour les élèves que pour les profs. "Les personnes autistes vont avoir des particularités. Elles ne vont pas seulement avoir des déficiences, explique en préambule Bertrand Monthubert quand il réunit des enseignants et des personnels de l'université. Et il commence par expliquer pourquoi les étudiants autistes doivent être accueillis plus nombreux à la fac : "Les personnes autistes ont des forces cognitives qui sont typiquement autistiques et qui suscitent l'intérêt des employeurs. Je pense que c'est intéressant de partir de ça parce que très souvent, quand on pense handicap, il y a une forme d'inconscient collectif qui semble dire 'bon, on va faire des efforts pour des questions de justice sociale, mais premièrement, c'est des efforts. Deuxièmement, d'une certaine manière, ça fait baisser la performance'. Ce n'est pas vrai du tout."

La sensibilisation est assurée par Bertrand Monthubert, le coordinateur du dispositif Aspie Friendly
La sensibilisation est assurée par Bertrand Monthubert, le coordinateur du dispositif Aspie Friendly
© Radio France - Anne Orenstein

Ancien président de l'université Paul-Sabatier et lui même confronté à l'autisme dans sa famille, le chercheur en mathématiques Bertrand Monthubert avait fait le constat que le nombre d'étudiants autistes à l'université était beaucoup trop faible par rapport à ce qu'il devrait être, à peine 500, alors qu'une personne sur 100 est concernée par l'autisme. Lors de sa sensibilisation, il essaie toujours d'associer un élève autiste qui peut ainsi partager son expérience, son vécu, voire répondre aux questionnements de certains participants.

Ce jour là, c'est Kylian qui participe à la réunion. Pour lui, l'une des principales difficultés, c'est l'improvisation et le changement : "Quand on est au collège ou au lycée, il y a des semaines strictes, explique le jeune homme aux équipes pédagogiques de l'INSA. On sait que le mardi de 8h à 10h, on a Français et ainsi de suite, A la fac, les emplois du temps c'est pas du tout les mêmes en fonction des semaines, ce n'est pas dans les mêmes salles, pas dans le même bâtiment et du coup, il faut savoir s'organiser et se préparer mentalement pour faire en sorte que ça puisse se faire la journée. Moi, j'ai une tendance à tout planifier et le fait d'avoir des semaines qui ne se ressemblent pas d'une semaine sur l'autre, ça implique de refaire tout le temps ce travail et ça fait que c'est très long. Ça peut être assez chronophage."

"La Bulle", leur association étudiante

Kylian, comme Rebecca ou Charlotte peuvent aussi compter sur le soutien des autres étudiants autistes de la fac de Toulouse. Il y a trois ans, ils ont décidé, notamment sous l'impulsion d'Aubin, de monter leur propre association, La Bulle, pour s'épauler et se confier entre pairs, explique Aubin : "La fac, c'est aussi toutes les personnes qui la composent. C'est aussi avec envers les professeurs, envers le restaurant universitaire, envers toutes les personnes qui gèrent les universités. Il arrive encore que parfois, il y ait des dérapages, des incompréhensions. Certains parlent de leurs déboires avec leurs professeurs ou avec et on se rend compte qu'il y a encore beaucoup, beaucoup à faire pour l'inclusivité à des personnes autistes. C'est pour ça que La Bulle existe."

Pour Rebecca, c'est aussi un lieu où elle a pu rencontrer des gens qui lui ressemblent et cela lui a fait beaucoup de bien : "Un des trucs principaux dans la scolarité, c'est le développement social. Donc quand on a des problèmes de communication, de fatigabilité quand on parle avec des gens, de déchiffrage de l'implicite, de ne pas savoir quand se taire, ça peut rendre problématique le fait de s'insérer dans une société, surtout dans un groupe d'adolescents qui ne sont pas forcément les plus inclusifs."

Charlotte, qui est aussi vice-présidente de La Bulle et y voit un militantisme, abonde : " Etre autiste, c'est être exposé à beaucoup de solitude. L'université rend cela encore plus difficile parce que ça repose beaucoup sur de l'entraide, l'autonomie. Et quand on est tout seul, forcément, c'est beaucoup plus difficile. En plus de l'organisation de l'université, il y a vraiment toute une culture, ou en tout cas une façon de se comporter, une attitude à avoir à l'université ou des attentes que les professeurs ont envers nous, qui sont déjà très implicites et qu'on apprend un peu par mimétisme, ce qui est très difficile pour une personne autiste. Les autistes ont tout intérêt à trouver d'autres personnes autistes pour s'entraider et se sentir." Et même si ce handicap est invisible, Charlotte conseille à tous ceux qui le peuvent de partager leur diagnostic pour être enfin pris au sérieux.