L'endométriose touche une femme réglée sur 10. ©Getty
L'endométriose touche une femme réglée sur 10. ©Getty
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Résumé

Longtemps ignorée, l'endométriose sort de l'ombre. L'exécutif veut développer des centres experts et une filière organisée de prise en charge. Des centres existent déjà, comme au CHU d'Angers, l'EndoRef, qui espère même bientôt pouvoir diagnostiquer la maladie par un simple test salivaire !

avec :

Véronique Julia (Journaliste).

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Emmanuel Macron l'a annoncé début janvier : il veut faire sortir du silence l'endométriose qui touche plus de 2 millions de femmes en France (une femme réglée sur dix). Des femmes qui sont restées longtemps démunies face à un mal qu'on ne savait pas reconnaitre, d'où une errance diagnostique souvent très longue : 7 ans en moyenne.

Recherche, création de centres experts de référence et de filières organisées de prise en charge, meilleure sensibilisation de la médecine de ville, tout doit progresser, on le sait. Mais avant même la prise de conscience des pouvoirs publics, certains hôpitaux ont avancé sur le sujet. C'est le cas notamment du CHU d'Angers, qui s'est doté dès 2018 d'un centre expert, l'EndoRef, où la prise en charge est bien organisée. En France la situation est évidemment perfectible, mais ici, dans la région, le "fléchage" semble assez bien fonctionner, comme nous avons pu le constater avec Estelle, 46 ans, qui vient d'être opérée.

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Des douleurs insoutenables

Estelle a ce qu'on appelle une endométriose profonde : des fragments de muqueuse utérine sont allés se nicher entre son vagin et son rectum, provoquant d'intenses douleurs. C'est une endométriose tardive, elle n'a jamais souffert pendant ses règles quand elle était adolescente, c'est seulement après sa troisième et dernière grossesse que le mal a commencé à se faire sentir il y a quelques années, l'handicapant de plus en plus.

"C'était des coups de poignard dans le bas ventre, à partir du milieu de cycle, quand j'allais avoir mes règles. J'étais très fatiguée, pas bien du tout. Et puis un mal de dos à ne pas pouvoir tenir debout, et à ne pas pouvoir rester assise sur ma chaise en réunion".

Dans cette épreuve, Estelle a eu de la chance : un environnement au travail qui a été compréhensif, qui a su s'adapter. "Moi, j'en ai tout de suite parlé, j'ai expliqué à mes collègues ce que j'avais, ma responsable hiérarchique le savait, et même le médecin du travail, qui m'a beaucoup accompagnée." Des médecins de ville aussi, qui ont su l'orienter vers l'hôpital d'Angers, et son centre expert endométriose qui existe depuis 3 ans: "Les médecins que j'ai vus connaissaient l'endométriose, ils m'ont bien conseillée, il y a eu beaucoup d'écoute, j'ai eu de la chance d'avoir de bons interlocuteurs".

On essaie d'éviter au maximum la chirurgie

Ici, Estelle, vient de subir une ablation de l'utérus. Le mal était trop profond, le Professeur Philippe Descamps a dû l'opérer : "Je vous assure que quand je l'ai vue arriver en consultation juste avant Noël, elle ne pouvait quasiment plus marcher ! Elle avait un nodule derrière l'utérus, c'est un endroit où il y a beaucoup de filets nerveux, qui sont étirés, stimulés et c'est ça qui provoque les douleurs".

Si Estelle avait été plus jeune, on aurait essayé d'éviter l'ablation de l'utérus, pour tenter de préserver sa capacité a devenir mère, explique le Professeur Descamps. "On aurait probablement enlevé le nodule mais on aurait conservé l'utérus, bien sûr. Évidemment on s'adapte à l'âge et aux désirs de la patiente. Quand vous avez un organe qui est malade, qui vous fait énormément souffrir et qui ne va pas vous servir dans sa fonction première qui est la fonction reproductrice, il vaut mieux l'enlever".

La chirurgie, c'est l'acte ultime. On y arrive quand les autres solutions, comme supprimer les règles par exemple par la prise d'une pilule ne suffisent plus à calmer les douleurs. "On a en effet un traitement gradué, c'est à dire qu'on progresse avec un traitement médical puis un traitement antidouleur, ça n'est pas parce qu'on passe la porte d'un centre endométriose qu'on va être opérée. Le but est même d'éviter la chirurgie à ces patientes, on y va vraiment quand la douleur n'est plus sous contrôle".

Bientôt une détection par simple prise de sang ?

Gynécologue dans le service, âgée de 35 ans, le docteur Léa Delbos est admirative du chemin parcouru sur l'endométriose. Pendant ses études, il n'y a pas si longtemps, on en parlait à peine: "On l'évoquait, on le citait dans les causes possibles de douleurs pelviennes mais c'était un peu relégué en fin de liste, et ce n'était pas un chapitre du programme. Depuis trois ans, c'est inscrit comme un chapitre et considéré comme une pathologie à part entière".

Et ce n'est pas fini : l'équipe ici, travaille sur un grand projet d'intelligence artificielle. Objectif : diagnostiquer l'endométriose par une simple prise de sang, voire via un échantillon de salive. Les premiers résultats doivent être annoncés dans quelques jours. Pour le Professeur Descamps, très impliqué dans le projet, ça pourrait changer la donne et faciliter grandement le dépistage et le diagnostic." On travaille avec Endoziwig, une entreprise spécialisée en intelligence artificielle, et les premiers résultats sont très positifs. Ce sera un apport dans le diagnostic. Car un rendez vous d'IRM, vous ne l'avez pas tout de suite, là s'il suffit d'un test sanguin en laboratoire, ça va être beaucoup plus simple et non invasif".

Pour Estelle, les problèmes font désormais partie du passé. Se lever le matin sans avoir mal, c'est déjà, dit-elle, un pas de géant. Son grand projet, se remettre au sport, qu'elle avait complètement laissé de coté, vu son état, depuis 3 ans.

Références