A Antibes, dans les Alpes-Maritimes, une meilleure fin de vie est-elle possible ? : épisode 29 du podcast Le Feuilleton de la France

En Unité de soins palliatifs, l'accompagnement est à la fois médical, social, logistique, moral et spirituel
En Unité de soins palliatifs, l'accompagnement est à la fois médical, social, logistique, moral et spirituel ©Maxppp - Florien Salesse
En Unité de soins palliatifs, l'accompagnement est à la fois médical, social, logistique, moral et spirituel ©Maxppp - Florien Salesse
En Unité de soins palliatifs, l'accompagnement est à la fois médical, social, logistique, moral et spirituel ©Maxppp - Florien Salesse
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Le feuilleton de la France, épisode 27 - À l'approche des législatives, nous retournons sur le terrain écouter les Français. Aujourd'hui, nous sommes au pôle de soins palliatifs de l'hôpital d'Antibes pour parler de la fin de vie, sujet absent de la campagne.

Alors que, pendant la campagne présidentielle, Emmanuel Macron confiait à une femme demandant de légaliser l’euthanasie qu’il était personnellement favorable à l’évolution de la fin de vie vers le modèle belge, officiellement, le président de la République promet de soumettre la question de la fin de vie à une convention citoyenne. Aujourd’hui, celle-ci est réglée par la loi Claeys Léonetti dans des Unités de soins palliatifs.

Dans celui de l'hôpital d'Antibes, le soleil entre dans le couloir par les larges baies-vitrées. L’une d’elles ouvre sur une terrasse plein de soleil. Le bâtiment du Pôle de soins palliatifs est un peu à l’écart du reste du centre hospitalier. A l’étage, un canapé et deux fauteuils autour d’un piano. Les familles viennent s’y reposer ou y échanger avec l’équipe pendant que leurs proches se reposent dans de larges chambres dont les portes restent toujours ouvertes.

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Avant la mort, faire un projet de vie

Sur la terrasse au soleil, abritée par un grand parasol, la famille Vignolot prend le gouter. Béatrice est entrée en soins palliatifs hier. Son mari Roger la couve du regard et vérifie sa perfusion chargée de morphine. Employée au Crous avant son cancer, Béatrice, 59 ans a mis du temps avant de trouver une place ici.

"Ça démarre très bien pour l'instant et il se passe vraiment de très belles choses, confie Béatrice. Des choses très très éprouvantes aussi, mais des choses très belles quand même." Son mari Roger confirme :  "C'est vraiment une équipe formidable. Je n'avais jamais vu ça. Ils sont plus à l'écoute, plus proche des patients. D'ailleurs, elle était heureuse de venir ici."

"Mais il faut avoir un projet, complète son épouse. On ne vient pas comme ça à l'aveuglette, sans savoir ce que l'on veut faire, et surtout ce que l'on ne veut pas. Moi, je veux rester le plus longtemps possible en vie et suffisamment confortable pour entourer mes enfants et qu'ils puissent m'entourer parce que c'est ça, le plus important."

Dans cette ambiance qui semble légère, tout le monde a quand même savamment évité de prononcer les mots "soins palliatifs". Mais ça, les infirmières et aides soignantes ont l'habitude. "C'est vrai que ça peut effrayer", confie Marie. "Souvent, même, on a des demandes des familles qui nous disent 'vous ne dites pas à mes parents qu'ils sont en soins palliatifs'."

L'importance de donner des directives anticipées

Les infirmières et aides-soignantes ont déjà commencé à aborder avec Béatrice et sa famille les principes de la loi Claeys-Leonetti : "Les directives anticipées, la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès", détaille Laure, "l'obstination déraisonnable, la personne de confiance, les questions sur la mort. Comment ça va se passer? Qu'est ce qu'il va se passer après? On parle de la mort, mais de manière très sérieuse, très collégiale. Mais on lève une angoisse, c'est sécurisant."

Pendant ce temps, dans le petit salon, près du piano et de la radio, une bénévole de l'association Jalmalv tente de retrouver ses esprits. Patricia Caron sort de la chambre d'un patient qui demande l'euthanasie. L'homme souffre de la maladie de Charcot. "C'est une maladie qui fait qu'on est paralysée progressivement jusqu'à ne plus respirer", explique-t-elle. "Et la question qu'il se pose, c'est est-ce que quelqu'un va m'aider? Est ce qu'un médecin, c'est à dire un frère que je ne m'étouffe pas? Peut être que dans ces moments là, le suicide assisté peut aider une personne à s'apaiser."

Le docteur Casini intervient aussitôt : "Il y a une solution. C'est à dire qu'à un moment donné, lorsque le patient va nous parler et nous dire qu'il ne veut pas mourir étouffé, il ne mourra pas étouffé. Nous avons la possibilité, avec la loi Claeys-Leonetti, de mettre en place déjà dans un premier temps des anxiolytiques en amont de la phase de détresse respiratoire. Et lorsqu'il y a une détresse respiratoire, à ce moment-là, de mettre en place une sédation profonde et continue jusqu'au décès." Le médecin ajoute : "Très peu de demandes d'euthanasie résistent s'il y a une prise en charge palliative convenable." Le problème c'est qu'en France, 26 départements n'ont pas du tout de structure de soins palliatifs.