Rien ne peut arrêter Pone : un podcast rare sur la maladie de Charcot

On se souvent de la Fonky Familly, ce groupe qui a fait briller le hip hop made in Marseille dans les années 2000. Le podcast dont je vous parle aujourd’hui raconte l’histoire de son beatmaker et producteur, Ghuillem Gallart plus connu sous le nom de Pone.

En 2015, on lui diagnostique une sclérose latérale amyotrophique, la fameuse maladie de Charcot .
En quelques mois, les muscles de Pone se paralysent tous et il se retrouve cloué dans un fauteuil. Il perd au passage l’une des fonctions les plus intimes qui soit, celle qui nous relie à ceux que l’on aime : la voix. Pone ne peut plus parler et se retrouve enfermé dans son propre corps, immobile mais conscient de tout, incapable de communiquer avec ses proches, ses deux filles, sa femme Wahiba. C'est elle qui raconte leur histoire dans ce podcast remarquable proposé par Louie Media dans sa collection "Passages".

Mais rien ne peut arrêter Pone.

En regardant un documentaire sur le célère Physicien Stephen Hawkins, lui aussi atteint de la maladie de Charcot, ils découvrent l'ingénieux système qui lui permettait de communiquer. Une tablette doté d'une reconnaissance faciale  permet au malade de sélectionner des lettres, des mots avec le regard ou les quelques mouvements du visage, des paupières ou des sourcils qu’il peut encore contrôler. Le logiciel recrée alors une voix de synthèse qui permet au malade de s’exprimer avec une voix artificielle assez semblable à celle d'un GPS. Pone peut à nouveau communiquer avec ses proches, mais d'une façon encore très impersonnelle.
L’histoire pourrait s’arrêter là, elle serait déjà un témoignage formidable sur la façon dont un homme et sa famille font face à une maladie terrible et incurable.

Mais rien ne peut arrêter Pone.

Le musicien veut retrouver sa voix. Pas une voix, sa voix à lui.
Il contacte alors l’imitateur et humoriste Marc-Antoine Le Bret qui accepte le défi. Pendant des mois, celui-ci va écouter des enregistrements de la voix de Pone pour essayer de l’imiter sans la caricaturer, de la reproduire dans ce qu’elle a de plus intime : son accent mi-marseillais mi-toulousain, ses intonations les plus personnelles… Des mois de travail pour maîtriser cette voix, enregistrer des centaines et des centaines de phrases et de mots dans le logiciel. Un travail de titan pour redonner sa voix à Pone.

C'est cette histoire, et bien plus encore, que l'on écoute dans ce podcast. Derrière la voix de Pone que l'on entend se transformer, passant d'une voix robotique à une voix de plus en plus personnelle, c'est la renaissance d'un homme et de ses proches que l'on écoute. Touchant, et passionnant.