150.000 diabétiques de type 1 en France, potentiellement concernés par une mauvaise absorption d'insuline en sous cutané ©AFP - JENS KALAENE / ZB / dpa Picture-Alliance
150.000 diabétiques de type 1 en France, potentiellement concernés par une mauvaise absorption d'insuline en sous cutané ©AFP - JENS KALAENE / ZB / dpa Picture-Alliance
150.000 diabétiques de type 1 en France, potentiellement concernés par une mauvaise absorption d'insuline en sous cutané ©AFP - JENS KALAENE / ZB / dpa Picture-Alliance
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Résumé

Plusieurs dizaines de patients atteints de diabète de type 1 en France s'inquiètent de l'arrêt de la fabrication d'un dispositif de diffusion d'insuline implantable qui leur permettait de réguler leur glycémie.

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C'est un sujet qui concerne peu de patients, mais c'est pour eux un sujet vital : en France, 250 patients diabétiques s'inquiètent depuis des mois de l'arrêt de la fabrication d'un dispositif implantable qui leur permettait de réguler leur glycémie. Faute d'alternative, ils ne savent pas comment ils vont faire et sonnent l'alerte. Ils sont peu nombreux et c'est justement un problème, car ils savent qu'il est difficile dans ces conditions de peser sur des décisions industrielles.

De quels patients s'agit-il ? Ce sont des patients diabétiques de type 1 depuis des années, et qui absorbent mal l'insuline. C'est à dire que, quand ils se font les piqûres sous cutanées qui permettent théoriquement de stabiliser leur taux de glycémie, chez eux ça ne fonctionne pas : l'insuline ne se diffuse pas comme elle devrait. Ils font par conséquent des hyper-, ou des hypoglycémies, et à long terme, non seulement ce diabète déséquilibré leur rend la vie très difficile, mais en plus il provoque des complications (problèmes aux vaisseaux, aux yeux...)

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"Avec la pompe, j'ai retrouvé un vie normale"

Depuis 30 ans, ces patients avaient une solution : une pompe à insuline implantée dans l'abdomen, qui diffuse l'insuline par voie péritonéale. Seule contrainte :  il faut remplir la pompe d'insuline tous les 45 jours à l'hôpital, ce qui prend 20 minutes. Âgée de 50 ans et diabétique de type 1 depuis 1974, Sabine Guérin porte cette pompe depuis depuis 25 ans, et ça a changé sa vie : "J'ai eu ma première pompe implantée en 1995. Avant ça, j'étais tout le temps dérégulée, je passais ma vie à l'hôpital. J'avais beau faire, l'insuline ne diffusait pas... Dès l'adolescence, ce qui marchait pour d'autres ne fonctionnait pas pour moi. Avec la pompe, j'ai retrouvé une vie normale, j'ai même pu avoir un fils en 1999, chose que je n'aurais évidemment pas pu imaginer avant la pompe ! Ça a changé ma vie et mon confort de vie, j'ai pu faire un métier, du sport... et un enfant ! Au début la pompe se changeait tous les 2 ans et demi. Maintenant, elle a une durée de vie de 7/8 ans. J'ai la mienne depuis 7 ans, donc j'arrive au bout."

Et c'est bien tout le problème. Car le fabriquant, Medtronic, a décidé en 2017 d'arrêter de produire cette machine. L'arrêt est effectif depuis juin 2020. Et des machines comme celle que porte Sabine, il n'en reste plus que 12 en stock. Pour les patients comme elle, c'est la catastrophe parce qu'elle n'a pas, dit-elle, d'alternative. La pompe qu'elle porte ne tiendra pas très longtemps, elle devra en changer bientôt, mais ne pourra pas. Et les autres pompes en sous cutané, ce qu'on appelle les pancréas artificiels ou "boucles fermées", elle le sait, ne fonctionneront pas chez elle.

Un fabricant américain prêt à prendre le relais... mais il manque le financement

Elle se retrouve donc dans une impasse: "On le sait, sur nous, les boucles fermées, c'est un échec. Et les pompes avec un cathéter extérieur, c'est un nid à infection et c'est pas facile à vivre. Donc cet arrêt, c'est nous condamner à crever. Crever parce que notre diabète ne sera plus régulé, mais crever aussi parce qu'on perd une pompe qui nous permettait de vivre normalement. Revenir en arrière, c'est nous condamner à une vie très difficile. Le fabricant préfère se concentrer sur les pompes en sous cutané qui concernent beaucoup plus de monde et sont donc beaucoup plus lucratives, mais pour nous c'est un drame."

Les autorités sanitaires sont évidemment au courant de la situation. Une réunion sur le sujet s'est même tenue le 30 avril dernier avec Medtronic et le ministère de la Santé. Un fabricant américain se dit prêt à prendre le relais et à poursuivre la fabrication, mais il cherche des financements, qu'il n'aurait pas pour l'instant.

Et même si cette pompe concerne peu de monde, Sabine Guérin ne manque pas de préciser qu'une mauvaise absorption de l'insuline peut arriver à n'importe quel diabétique au cours de son vécu de diabétique. Et des diabétiques de type 1 il y en a environ 150.000 en France. Sabine Guérin a d'ailleurs créé un collectif, le Collectif des Diabétiques Implantés, qui dispose d'une page Facebook.