L'un des bâtiments des Hospices Civils de Lyon, où de premiers "patients-experts" ont été recrutés ©Maxppp - AUGROS PIERRE / PhotoPQR / Le Progrès
L'un des bâtiments des Hospices Civils de Lyon, où de premiers "patients-experts" ont été recrutés ©Maxppp - AUGROS PIERRE / PhotoPQR / Le Progrès
L'un des bâtiments des Hospices Civils de Lyon, où de premiers "patients-experts" ont été recrutés ©Maxppp - AUGROS PIERRE / PhotoPQR / Le Progrès
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Résumé

Patient expert, vous connaissez ? C'est un malade dont l'expérience peut être mise à profit pour en aider d'autres. Depuis une dizaine d'années, des formations universitaires existent pour cette "fonction" de plus en plus sollicitée.

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Patient expert va-t-il un jour devenir un métier ? Aux Hospices Civils de Lyon, en tout cas, on a franchi le pas. Un poste de patient-coordonnateur y a été créé l'an dernier, et cette embauche - la première du genre dans un CHU français -  témoigne d'une réelle évolution des mentalités.: elle traduit la volonté de transformer l'expérience du malade en vraie compétence complémentaire pour l'équipe soignante.  La patiente recrutée aux HCL a en effet pour mission de trouver des pairs bénévoles qui vont pouvoir intervenir dans les services de l'hôpital auprès de patients récemment diagnostiqués et de leur équipe médicale. D'ici 2023, un service sur deux devrait ainsi collaborer avec un patient-référent, ou "partenaire".

Alors, un patient expert, qu'est-ce que c'est ? C'est un malade dont l'expérience peut être mise à profit pour aider les autres. Il ne remplace pas le soignant mais il épaule d'autres malades grâce aux connaissances acquises sur sa pathologie au fil du temps. Il n'est pas forcément nécessaire d'avoir suivi une formation, l'expérience peut suffire, mais la Sorbonne à Paris a ouvert il y a une dizaine d'années ce qu'elle appelle l'Université des patients: c'est une formation validante, qui dure un an, quelques heures par semaine. Plus de 200 personnes en sont déjà sorties diplômées. Il existe la même chose aujourd'hui à la faculté de médecine de Marseille.

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Objectif: donner un véritable diplôme, une vraie reconnaissance institutionnelle à ces malades, qui vivent avec leur pathologie souvent depuis des années, qui en connaissent toutes les difficultés, toutes les dimensions... médicales, mais aussi sociales, économiques. Une expérience, une expertise qui peut profiter aux autres, à ceux qui débutent une maladie, qui viennent d'apprendre un diagnostic et qui sont désemparés.

Evidemment, il y a les soignants pour les accompagner, les associations, aussi, pour le soutien. "Le patient expert ne remplace ni l'un ni l'autre mais son rôle à lui c'est de faciliter l'entrée dans une maladie chronique et dans un protocole qui va être lourd", explique Jérome Defazio. Il est lui même atteint d'une maladie rare depuis l'enfance et préside l'association les patients experts qui fédère les diplômés de l'université de Marseille: "Le soignant soigne, mais celui qui sait ce que va être le quotidien, la vie de tous les jours, quelles vont être les contraintes physiques, logistiques, et même économiques, c'est forcément un patient qui est déjà passé par là".

Très concrètement, le patient expert peut être sollicité par les institutions pour améliorer un programme d'éducation thérapeutique, le rendre plus adapté aux besoins des malades dans la vraie vie. Il peut aussi être amené à accompagner le patient en consultation pour reformuler un jargon médical un peu abscons : "Dans ma maladie par exemple, la cystinurie, explique Jérôme Defazio, on dit de faire un régime pauvre en méthionine, d'alkaniser le PH urinaire... comment voulez vous que le profane comprenne? Nous on est là, notamment, pour traduire ce jargon si les soignants ne le font pas, ce qui arrive parfois, on rend les choses plus accessibles, on a vécu la même chose et tous ces termes nous sont devenus familiers."

Les patients experts sont encore assez rares en France et pour l'essentiel ils sont bénévoles, mais les institutions sanitaires s'y intéressent de plus en plus pour améliorer la prise en charge.  Depuis quelques années la démocratie sanitaire s'améliore, la voix des patients est davantage entendue, et l'essor de ces patients experts en est la preuve même si, pour l'instant, faire appel à eux reste encore marginal.

Références

L'équipe

Véronique Julia
Production
Véronique Julia
Journaliste